บทที่ 10 คู่มือ...แนะแนวทางให้พ่อแม่มือใหม่...จากมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ

คู่มือ...แนะแนวทาง...สำหรับครอบครัวเด็กพิการทางสมอง

คำนำ

จากประสบการณ์ในการทำงานกว่า 20 ปี ของมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ พบว่าครอบครัวของเด็กสมองพิการ ส่วนใหญ่ไม่มีความรู้ ทักษะในการฟื้นฟูสมรรถภาพ กระตุ้นพัฒนาการและเลี้ยงดูเด็กให้สามารถพัฒนาได้เต็มตามศักยภาพจริง ในขณะที่หน่วยบริการต่างๆ ทั้งภาครัฐและเอกชน ไม่สามารถที่จะรองรับการบริการเด็กเหล่านี้ได้เพียงพอและต่อเนื่อง แม้ว่าจะมีการขยายการบริการในทั่วทุกภูมิภาค แต่จำนวนเด็กสมองพิการก็เพิ่มจำนวนมากขึ้นเช่นเดียวกัน จึงจำเป็นที่จะต้องมีทางเลือกสำหรับครอบครัวเด็กสมองพิการในการแสวงหาความรู้และข้อมูลที่จำเป็นในการเข้าถึงบริการฟื้นฟูสมรรถภาพ รวมไปถึงการเลี้ยงดูที่เหมาะสมและจากประสบการณ์การทำงานกับครอบครัวเด็กพิการ พบว่าครอบครัวเด็กพิการที่ได้รับความรู้ ความเข้าใจ และข้อมูลข่าวสารที่จะเป็นทางเลือก จะเข้าถึงข้อมูลข่าวสารและบริการต่างๆ ได้มากขึ้น เข้มแข็งที่จะฟันฝ่าอุปสรรคสามารถพัฒนาศักยภาพของลูกและการอยุ่ร่วมกันของครอบครัวอย่างเข้มแข็ง และดำรงอยู่ได้อย่างปกติสุขมากขึ้น

ด้วยความเชื่อมั่นในศักยภาพของครอบครัวมูลนิธิเพื่อเด็กพิการได้พัฒนารูปแบบการจัดกิจกรรมเพื่อการถ่ายทอดความรู้การฟื้นฟูสมรรถภาพเด็กสมองพิการไปสู่ครอบครัว ผ่านกิจกรรมการอบรมหลักสูตรอบรมพ่อแม่มือใหม่ ซึ่งดำเนินการมาตั้งแต่ปี 2545 จนถึงปัจจุบัน พ่อแม่จำนวนหนึ่งผ่านพ้นการเป็นพ่อแม่มือใหม่ ไปสู่การเป็น ” พ่อแม่(เด็กสมองพิการ)มืออาชีพ” แต่ยังคงมีพ่อแม่มือใหม่ ต้องการความรู้เหล่านี้อยู่ตลอดเวล มูลนิธิเพื่อเด็กพิการจึงได้รวบรวมเนื้อหาจากการจัดการอบรม จัดทำเป็นเอกสารคู่มือสำหรับพ่อแม่ผู้ปกครอง ซึ่งอาจจะเป็นคู่มือเพื่อทบทวนความรู้สำหรับพ่อแม่ผู้ปกครองที่ผ่านการอบรมแล้ว และเป็นแนวทางเบื้องต้นสำหรับพ่อแม่มือใหม่ เพื่อนำพาลูกไปสู่ทิศทางการพัฒนาที่เหมาะสมต่อไป มูลนิธิขอขอบพระคุณเป็นอย่างสูงสำหรับท่านวิทยากรจากหน่วยงานต่างๆ ที่ได้กรุณาให้ความรู้แก่พ่อแม่ผู้ปกครอง ตลอดจนเจ้าหน้าที่ของมูลนิธิเพื่อเด็กพิการที่ได้ร่วมกันจัดเรียบเรียงประสบการณ์อันเป็นข้อมูลสำคัญอย่างยิ่งในการจัดทำเนื้อหาของคู่มือเล่มนี้

มูลนิธิเพื่อเด็กพิการหวังเป็นอย่างยิ่งว่า คู่มือพ่อแม่มือใหม่เล่มนี้ จะเผยแพร่ให้ได้กว้างขวางให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ถูกนำไปใช้เพื่อให้เกิดการพัฒนาเด็กสมองพิการ และเป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนให้ครอบครัวสามารถเลี้ยงดูเด็กสมองพิการได้อย่างมีคุณภาพ เป็นครอบครัวที่เข้มแข็งของสังคมไทย และคู่มือเล่มนี้จะได้รับการปรับปรุง พัฒนาให้เหมาะสมสอดคล้องกับความต้องการของพ่อแม่ผู้ปกครองยิ่งขึ้น หากได้รับข้อคิดเห็น ข้อเสนอแนะจากท่าน คณะผู้จัดทำจึงขอขอบคุณเป็นอย่างยิ่งมา ณ โอกาสนี้



คณะผู้จัดทำ
มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ


เนื้อหา...คู่มือเล่มนี้

• การฟื้นฟูเด็กสมองพิการ
• สมองพิการคืออะไร
• สาเหตุของสมองพิการ
• ส่วนของร่างกายที่ผิดปกติ
• ปัญหาด้านการเคลื่อนไหว
• การรักษาฟื้นฟู

• กายภาพบำบัดคืออะไร
• ประโยชน์ของการฝึกกายภาพบำบัด
• สิ่งที่ผู้ปกครองควรรู้เกี่ยวกับการฝึกกายภาพบำบัด
• ฝึกกายภาพบำบัด ทำอะไรบ้าง

• การฝึกกายภาพบำบัดพื้นฐานสำหรับผู้ปกครอง

• กิจกรรมบำบัดคืออะไร

• ประโยชน์ของการฝึกกิจกรรมบำบัด
• สิ่งสำคัญที่ผู้ปกครองควรรู้เกี่ยวกับการฝึกกิจกรรมบำบัด
• เด็กสมองพิการต้องทำกิจกรรมบำบัดอะไรบ้าง
• การฝึกกิจกรรมบำบัดขั้นพื้นฐานสำหรับผู้ปกครอง

• ปัญหาสุขภาพและภาวะแทรกซ้อนในเด็กสมองพิการ

• การเล่นเพื่อการบำบัดในเด็กสมองพิการ
• เด็กกับการเล่น
• การเล่นเพื่อการบำบัดในเด็กสมองพิการ
• การจัดกิจกรรมการเล่นเพื่อการบำบัดที่บ้าน สำหรับเด็กสมองพิการ ประเภทต่างๆ
พัฒนาการเด็ก


• สิทธิสวัสดิการเด็กพิการและครอบครัว




การฟื้นฟูเด็กสมองพิการ
สมองพิการคืออะไร
สมองพิการ (Cerebral palsy; CP) คือกลุ่มอาการพิการของสมองอย่างถาวร อาการที่เกิดขึ้นที่สมองจะคงที่ไม่ลุกลามต่อไปแต่ส่งผลให้เด็กมีปัญหาด้านการเคลื่อนไหวเป็นหลัก และอาจเกิดปัญหาด้านอื่น ๆ ร่วมด้วย เช่น การมองเห็น, การได้ยิน, ชัก, ปัญญาอ่อน ภาวะสมองพิการเกิดได้ในช่วงระหว่างตั้งครรภ์ จนถึงอายุประมาณ 6 ขวบ จัดเป็นความพิการประเภทร่างกายและการเคลื่อนไหว

สาเหตุของการเกิด สมองพิการ
ระยะก่อนคลอด จากการติดเชื้อของมารดาขณะตั้งครรภ์ เช่น โรคหัดเยอรมัน หรือ จากยาและสารพิษ หรือ การขาดออกซิเจน (แม่หมดสติ หรือเป็นลมบ่อยๆ หรือมีอาการท้องแข็งเกร็งขณะตั้งครรภ์บ่อย ๆ)

ระยะระหว่างคลอด ในระหว่างการคลอดเด็กขาดออกซิเจน หรือใช้เวลาในการคลอดนาน หรือแม่มีภาวะชักขณะคลอด(จากสาเหตุครรภ์เป็นพิษ) ทำให้เด็กขาดออกซิเจนไปด้วย หรือเด็กคลอดก่อนกำหนด อวัยวะต่างๆ ยังไม่พร้อมทำงาน ขาดออกซิเจน คลอดออกมาแล้ว สำลักน้ำคร่ำ ตัวเขียว หรือ ตัวเหลือง หรืออาจเกิดจากการต้องใช้เครื่องมือช่วยในการคลอดเพื่อให้เด็กรอดชีวิต และเกิดภาวะขาดออกซิเจนในระหว่างคลอด

ระยะหลังคลอด นับตั้งแต่คลอดจนถึงอายุประมาณ 6 ขวบ ซึ่งอาจจะเกิดจากการติดเชื้อที่ส่งผลต่อสมองหรือเกิดอุบัติเหตุ เช่น ตกน้ำ ตกจากที่สูง จนมีเลือดออกในสมอง หรือการได้รับสารพิษ เช่น ตะกั่ว

ส่วนของร่างกายที่ผิดปกติ
Monoplegia มีความผิดปกติที่แขนหรือขาข้างเดียว
Diplegia มีความผิดปกติทั้งแขนและขา ขามากกว่าแขน
Triplegia มีความผิดปกติแขน 2 ข้าง ขา 1 ข้าง หรือขา 2 ข้าง แขน 1 ข้าง
Quadriplegia มีความผิดปกติทั้งแขนและขา
Hemiplegia มีความผิดปกติของแขนและขาซีกหนึ่ง


ปัญหาด้านการเคลื่อนไหว
ความตึงตัวของกล้ามเนื้อผิดปกติ จะมีอาการเกร็งที่แขน ขา หรือทั้งแขนและขา กำมือในลักษณะที่นิ้วโป้งสอดในอุ้งมือ, กล้ามเนื้อปวกเปียก นิ่ม, มีการเคลื่อนไหวแบบขึ้น ๆ ลง ๆ ในลักษณะที่ไม่สามารถควบคุมการเคลื่อนไหวได้ตามความต้องการ เช่น กำสิ่งของแรงเกินไป)
กล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อทำงานไม่ประสานกัน

การรักษาฟื้นฟู
เด็กสมองพิการจะเจริญเติบโต และพัฒนาศักยภาพได้โดยการกระตุ้นพัฒนาการ การทำกายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด ด้วยวิธีการรักษาฟื้นฟูเหล่านี้ต้องทำร่วมกัน ปรับให้เป็นส่วนหนึ่งของกิจวัตรประจำวันของเด็กแต่ละคน การพบแพทย์ หรือนักบำบัดต่างๆ เป็นการพบเพื่อตรวจวินิจฉัย ประเมินพัฒนาการและความก้าวหน้า และเพื่อการรับโปรแกรมการฝึกที่เหมาะสมกับความสามารถของเด็กในแต่ละช่วงวัย แต่บุคคลที่สำคัญที่สุดคือผู้ที่ดูแลหรือใกล้ชิดเด็กมากที่สุด คือพ่อแม่ หรือสมาชิกในครอบครัว ซึ่งจำเป็นต้องฝึกทุกวัน อย่างสม่ำเสมอ

กายภาพบำบัดคืออะไร
ผู้กระทำเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยในการรักษา ป้องกัน และแก้ไขความพิการ ฟื้นฟูการเสื่อมสภาพ หรือความพิการทางร่างกายและหรือจิตใจ ด้วยวิธีการทางกายภาพบำบัด ซึ่งได้แก่ การดัด การดึง การประคบ การนวด การบริหารร่างกาย หรืออวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกายผู้ป่วย และการใช้เครื่องมือ อุปกรณ์การรักษาทางกายภาพบำบัด คือ ความร้อนตื้นและลึก ไฟฟ้า คลื่นเสียง การฝึกในการลุกนั่ง ยืน เดิน โดยใช้อุปกรณ์ช่วยเดิน เช่น ไม้เท้า ไม้ค้ำยัน วอร์คเกอร์ หรือด้วยเครื่องกายอุปกรณ์ตามแผนงานการบำบัดรักษาของแพทย์และทีมเวชกรรมฟื้นฟู
(ผศ.พญ.สุนิตย์ สุทธิสารรณกร)

ประโยชน์ของการฝึกกายภาพบำบัด
ลดปัญหาความเจ็บป่วย ภาวะแทรกซ้อน โดยเฉพาะอย่างยิ่งระบบทางเดินหายใจ
ลดปัญหาการผิดรูปของกระดูกเช่น หลังค่อม หลังคด ข้อเท้าติดแข็งในท่าปลายเท้าเหยียด หรือบิด ผิดรูป และป้องกันการยึดติดของข้อต่างๆ
เป็นการกระตุ้นพัฒนาการให้เด็กเรียนรู้เรื่องการควบคุมการทรงตัว การเคลื่อนไหวร่างกายส่วนต่างๆ ได้ด้วยตนเอง

สิ่งที่ผู้ปกครองควรรู้เกี่ยวกับการฝึกกายภาพบำบัด
เด็กควรได้รับการตรวจประเมินสภาพร่างกาย ความสามารถของกล้ามเนื้อ ข้อต่อ และปัญหาสุขภาพที่เกี่ยวข้องจากนักกายภาพบำบัด หรือแพทย์เวชศาสตร์ฟื้นฟูโดยเร็วที่สุด

การรักษาเด็กสมองพิการ เป็นการรักษาที่ทำให้เด็กดีขึ้นตามศักยภาพที่เด็กสามารถทำได้ เพราะสมองพิการไม่สามารถหายขาดได้ แต่การพัฒนาศักยภาพเด็กจะนำไปสู่การช่วยเหลือตัวเองและการทำกิจกรรมอื่นๆ ต่อไปได้ในอนาคต
นักกายภาพบำบัดเป็นเพียงผู้แนะนำและสอนสิ่งที่ถูกต้อง คือให้โปรแกรมการฝึกที่เหมาะสม สิ่งที่สำคัญคือ ผู้ปกครองต้องนำไปฝึกที่บ้านอย่างต่อเนื่องสม่ำเสมอ


ปัจจัยความสำเร็จของการฝึกกายภาพบำบัด
อายุเด็กที่มาเริ่มรับบริการหรือเริ่มฝึกกายภาพบำบัด
ความสม่ำเสมอ และวิธีการฝึกที่ถูกต้อง เหมาะสม
การมีส่วนร่วมของครอบครัว

ฝึกกายภาพบำบัด ทำอะไรบ้าง
การจัดท่าทาง และการอุ้มเด็ก
การยืดกล้ามเนื้อ
การทรงตัวและการเคลื่อนไหว
การฝึกกายภาพบำบัดพื้นฐานสำหรับผู้ปกครอง ที่สามารถทำได้ทุกวันได้แก่

ข้อควรระวังในการฝึกกายภาพบำบัด
ควรบอกเด็กก่อนเริ่มฝึกเพื่อเตรียมสภาพจิตใจ และอารมณ์ ความพร้อมของเด็กทุกครั้ง เพื่อให้เด็กร่วมมือในการฝึก หากเด็กร้องไห้ขณะฝึก ต้องแน่ใจว่าไม่ได้เกิดจากการฝึกกายภาพบำบัด แต่เป็นการต่อต้านการฝึก ซึ่งผู้ฝึกต้องหยุดพัก แต่ไม่ยกเลิกการฝึก และปฏิบัติจนกลายเป็นภารกิจปกติในชีวิตประจำวัน

การยืดกล้ามเนื้อทุกส่วนควรทำอย่างช้าๆ และสื่อสาร(บอก)เด็กก่อนทุกครั้งว่ากำลังจะทำอะไรขณะฝึกไม่ควรกดลงน้ำหนัก เมื่อเด็กเกร็งต้าน เพราะจะทำให้เกิดการบาดเจ็บหรือกล้ามเนื้ออักเสบได้

ในกรณีของเด็กที่ไม่แน่ใจว่า ข้อสะโพก หรือไหล่ หลุดหรือไม่ ให้ปรึกษาแพทย์โดยเร็ว เพื่อแก้ไข หากไม่ฝึกกายภาพบำบัด หรือไม่ทำอย่างสม่ำเสมอจะทำกล้ามเนื้อ ข้อต่อ เส้นเอ็นหดรั้งหรือยึดจนและนำไปสู่การผิดรูปของข้อต่อ หรือกระดูก จนกลายเป็นความเจ็บปวด ต้องแก้ไขด้วยการผ่าตัด


กิจกรรมบำบัดคืออะไร
การนำกิจกรรมใด ๆ มาใช้อย่างมีเป้าหมาย เพื่อรักษาบุคคลผู้เสื่อมความสามารถอันเนื่องมาจากการบาดเจ็บทางร่างกาย ความผิดปกติทางจิตสังคม ปัญหาทางพัฒนาการและการเรียนรู้ ปัญหาทางวัฒนธรรม ให้สามารถปรับตัวอยู่ในสังคมแวดล้อมได้โดยอิสระและพึ่งพาตนเองกระบวนการทางกิจกรรมบำบัด ประกอบด้วยการประเมิน การให้การบำบัดรักษา การให้คำปรึกษา การให้บริการเฉพาะต่าง ๆ เช่น การสอนทักษะในกิจวัตรประจำวัน การฝึกทักษะการรับรู้และการเคลื่อนไหว (Perceptual motor) การจัดระเบียบการรับรู้และตอบสนอง (Sensory integration) ทักษะการละเล่น การใช้เวลาว่าง การเลือกงานที่เหมาะสมกับทักษะความสามารถ การออกแบบ/ประยุกต์/ดัดแปลงและเลือกใช้อุปกรณ์เสริมและกายอุปกรณ์เทียม การออกแบบงานฝีมือและการออกกำลังกายเฉพาะบุคคล รวมทั้งการทดสอบและแปลงผลการทดสอบต่าง ๆ เช่นการวัดกำลังกล้ามเนื้อ การวัดช่วงการเคลื่อนไหวของข้อ การทดสอบระดับพัฒนาการ ฯลฯ ซึ่งบริการดังกล่าว อาจทำได้ทั้งแบบเดี่ยว แบบกลุ่มหรืออื่น ๆ ตามความเหมาะสม
(ที่มา: สมาคมนักกิจกรรมบำบัดแห่งประเทศไทย: HYPERLINK "http://WWW.OTAT.org" WWW.OTAT.org)

ประโยชน์ของการฝึกกิจกรรมบำบัด
เด็กสามารถใช้ชีวิตประจำวันได้ดีขึ้นและสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปลอดภัย เป็นการป้องกันความพิการซ้ำซ้อนที่จะเกิดขึ้น เป็นการพัฒนาศักยภาพในการดำเนินชีวิตที่ดี สามารถดำรงชีวิตในสังคมได้เป็นปกติสุข

สิ่งสำคัญที่ผู้ปกครองควรรู้เกี่ยวกับการฝึกกิจกรรมบำบัด
เด็กควรได้รับการตรวจประเมินสภาพร่างกายเพื่อให้รู้ถึงความสามารถ และศักยภาพที่แท้จริงโดยเร็วที่สุด
นักกิจกรรมบำบัดเป็นเพียงผู้แนะนำและสอนสิ่งที่ถูกต้อง คือให้โปรแกรมการฝึกที่เหมาะสม สิ่งที่สำคัญคือ ผู้ปกครองต้องนำไปฝึกที่บ้านอย่างต่อเนื่องสม่ำเสมอ

ควรปรับให้การฝึกกิจกรรมบำบัดเป็นกิจวัตรประจำวันทั้งของเด็กและผู้ปกครอง

เด็กสมองพิการต้องทำกิจกรรมบำบัดอะไรบ้าง
จากความหมายของกิจกรรมบำบัดข้างต้น เด็กสมองพิการจำเป็นต้องฝึกกิจกรรมบำบัดในเรื่องต่างๆ ดังนี้
การฝึกทักษะการรับรู้และการเคลื่อนไหว (Perceptual motor) เช่นในขณะที่เด็กต้องฝึกการคว่ำ ชันคอ เด็กต้องฝึกการรับรู้การเคลื่อนไหวว่าลงน้ำหนักอยุ่ตรงจุดใด เวลาจะก้าวขาแต่ละข้างต้องทิ้งน้ำหนักลงส่วนใดเพื่อการทรงตัวได้

การจัดระเบียบการรับรู้และตอบสนอง (Sensory integration) เช่นการรับรู้รสชาดต่างๆ และการตอบสนองต่อสัมผัสต่างๆ
การสอนทักษะในกิจวัตรประจำวัน (Activity daily living) เช่น การรับประทานอาหาร การดื่ม การดูดนมจากขวด ดูดน้ำจากหลอด การถอด- ใส่ เสื้อผ้า การติดกระดุมฯลฯ
ทักษะการละเล่น การใช้เวลาว่าง การหยิบจับของเล่น วิธีการเล่นของเล่น เช่นต้องเขย่า การขว้าง หรือโยนบอล ฯลฯ
การออกแบบ/ประยุกต์/ดัดแปลงและเลือกใช้อุปกรณ์เสริมและกายอุปกรณ์เทียม เช่นการปรับช้อนให้มีด้ามใหญ่จับถนัด และบิดเข้าใกล้ปากเด็กหากเด็กมีปัญหาเรื่องกล้ามเนื้อแขน หรือมือ ฯลฯ

การฝึกกิจกรรมบำบัดขั้นพื้นฐานสำหรับผู้ปกครอง
แนวทางการฝึกที่นำเสนอในคู่มือเล่มนี้เป็นเพียงขั้นพื้นฐานที่ผู้ปกครองควรฝึก หากเด็กสามารถช่วยเหลือตนเองในกิจวัตรประจำวัน หรือมีความสามารถทำกิจวัตรต่างๆได้มากกว่านี้ ควรพาเด็กไปรับการปรึกษานักกิจกรรมบำบัด
ปัญหาสุขภาพและภาวะแทรกซ้อนในเด็กสมองพิการ
เด็กสมองพิการมักมีปัญหาสุขภาพอื่นร่วมด้วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วง 3 ขวบปีแรก ปัญหาที่พบบ่อยได้แก่

ภาวะทางเดินทางหายใจมีปัญหา ปอดอักเสบบ่อย ๆ
เด็กสมองพิการ มักมีปัญหาเรื่องการดูดกลืน ซึ่งเป็นผลมาจากการควบคุมของสมองมีปัญหา ทำให้การดูดกลืนของเด็กมักมีปัญหา สำลักได้ง่าย บางคนกลืนอาหารโดยไม่เคี้ยว บางคนไม่สามารถดูดนม น้ำ หรือของเหลวได้ ต้องให้หลอดฉีดยา หรือหลอดหยดยา นอกจากนี้เด็กที่มีภาวะเกร็งของลำตัว จะพบว่าปอดถูกบีบรัด หายใจไม่เต็มปอด เมื่อมีการสำลัก จะทำมีของเหลวค้างอยู่ในปอด ทำให้ปอดอักเสบได้อย่างรวดเร็ว เมื่อมีอาการปอดอักเสบ เด็กจะมีไข้สูง และเพิ่มความเกร็งของกล้ามเนื้อมากขึ้น เด็กที่มีปัญหาทางเดินหายใจนี้ มักจะเป็นๆ หายๆ ผู้ปกครองต้องปรึกษานักกายภาพบำบัด เพื่อขอคำแนะนำในการเคาะปอดที่ถูกวิธี หรือการออกกำลังกายที่ช่วยให้ปอดแข็งแรงขึ้น ก็จะสามารถลดปัญหาปอดอักเสบบ่อยๆ และป้องกันปัญหาได้เป็นอย่างดี

ปัญหาการดูดกลืนผิดปกติ
เนื่องจากสมองส่วนควบคุมกล้ามเนื้อการดูดการกลืน กับ การหายใจ ทำงานไม่ประสานกัน ส่งผลให้เกิดการสำลัก และปัญหาปอดอักเสบตามมา บางรายมีปัญหาการอาเจียน หรือขย้อนของอาหาร ทำให้เด็กสำลักเศษอาหารเข้าไปอยู่ในปอดได้เช่นกัน ซึ่งจะสัมพันธ์กับภาวะโภชนาการของเด็กด้วย ในบางรายแพทย์ต้องใช้วิธีผ่าตัดเพื่อใส่ท่ออาหารเข้าสู่กระเพาะโดยตรงและต้องใช้อาหารที่ทำขึ้นตามสูตรของโภชนากรเพื่อให้เด็กได้รับสารอาหารเพียงพอ อุปกรณ์ที่ให้อาหาร เช่นสายยาง หลอดคล้ายหลอดฉีดยาแต่ขนาดใหญ่กว่ามากสำหรับตวงอาหารที่จะต้องให้เด็กแต่ละมื้อ ต้องได้รับการดูแลรักษาอย่างสะอาดถูกสุขอนามัยและเพื่อป้องกันเชื้อโรคเข้าสู่ร่างกายเด็กทางท่ออาหารและที่สำคัญต้องดูแลความสะอาดของสายยางที่หน้าท้องเด็กให้สะอาด ไม่ให้หลุด การให้อาหารทางสายยางจะเพิ่มภาระสำหรับผู้ปกครอง แต่ถ้าดูแลจนเกิดความเคยชินก็จะสามารถใช้ชีวิตได้เป็นปกติออกกำลังกายและบำบัดฟื้นฟูได้ ภายใต้คำปรึกษาของกุมารแพทย์ นักกายภาพบำบัด นักกิจกรรมบำบัด เป็นต้น
ปัญหาภาวะโภชนาการ

เมื่อเด็กสมองพิการมีปัญหาเรื่องการดูดกลืน สำลัก มักจะมีปัญหาภาวะโภชนาการตามมา น้ำหนักลด ได้รับสารอาหารไม่เพียงพอ ไม่ครบหมู่อาหาร หรือเคี้ยวอาหารหยาบไม่ได้แม้ว่าจะมีฟันขึ้นหลายซี่แล้ว ผู้ปกครองต้องให้แต่นมเพียงอย่างเดียว ซึ่งสารอาหารไม่เพียงพอต่อการเจริญเติบโตของเด็ก ดังนั้นผู้ปกครองควรเด็กไปพบกุมารแพทย์เพื่อขอให้ส่งปรึกษาโภชนากรเรื่องโภชนาการสำหรับเด็กแต่ละคน ควรเสริมอาหารอย่างไร ควรปรุงอาหารอย่างไรจึงจะเหมาะสมกับสภาพร่างกาย และพัฒนาการของเด็ก ในขณะที่ต้องมีการฝึกการเคี้ยวกลืนตั้งแต่เล็ก ๆ ให้เด็กสามารถเคี้ยว ดูด กลืน ได้ดีขึ้นตามพัฒนาการ เพื่อป้องกันปัญหาโภชนาการดังกล่าว

ปัญหาสุขภาพฟันของเด็กสมองพิการ
เด็กที่รับประทานอาหารซ้ำๆ หรือมีปัญหาการเคี้ยวกลืน จะมีปัญหาสุขภาพฟันตามไปด้วย ไม่ว่าจะเป็นปัญหาฟันผุ หรือคราบหินปูนจับเร็วกว่าปกติ หรือปัญหาการอักเสบของเหงือกจำเป็นเด็กสมองพิการต้องรับการตรวจสุขภาพฟันตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อจะได้ดูแลสุขภาพฟันได้อย่างถูกวิธีตั้งแต่แรก และควรไปพบแพทย์ที่ดูแลสุขภาพฟันเด็กพิการเป็นระยะ ๆ


ภาวะชัก
เด็กสมองพิการจำนวนหนึ่งมีภาวะชักร่วมด้วย ซึ่งอาจจะเกิดในช่วงใด ช่วงหนี่งหลังคลอด เนื่องจากลักษณะของการชักมีหลายแบบ เด็กสมองพิการที่มีอาการเกร็งอยู่แล้วจะยิ่งดูยากว่าเป็นอาการชักหรือไม่ ในกรณีเช่นนี้ ผู้ปกครองควรสอบถามจากกุมารแพทย์ หรือแพทย์ทางด้านระบบประสาท หรือสมอง เพื่อตรวจวินิจฉัยให้ชัดเจน หากเด็กมีอาการชักแพทย์จะให้ยาควบคุมการชัก ซึ่งต้องกินยาอย่างต่อเนื่องเพื่อควบคุมการชักนานเป็นปี และควรอยู่ภายใต้ความดูแลของแพทย์ ไม่ควรหยุดยา เพิ่ม ลดยาเอง ภาวะชักจะมีผลต่อพัฒนาการเด็กโดยตรง ผู้ปกครองและผู้ดูแลจึงควรเอาใจใส่ สังเกตอาการชัก สิ่งที่เป็นตัวกระตุ้นให้เกิดการชัก ความถี่ในการชัก ระยะเวลาของการชักแต่ละครั้ง อาการหลังจากการชัก ควรจดบันทึกอย่างละเอียดเพื่อเป็นข้อมูลสำหรับแพทย์ผู้รักษา


สมองผิดปกติ
เด็กสมองพิการที่มีอาการที่ตัวสมองร่วมด้วย ที่พบบ่อย ๆ ได้แก่
น้ำในสมอง Hydrocephaly อาการที่ชัดเจนคือ มีศรีษะโตขึ้นรวดเร็วผิดปกติ หรือ ในเด็กเล็ก ศรีษะไม่โตจนผิดปกติ แต่มีไข้บ่อย มีอาการซึม ไม่ดูดนม ร้องไห้โยเยตลอดวัน ตลอดคืน บางรายมีการชักร่วมด้วย ผู้ปกครองต้องพาไปพบกุมารแพทย์เพื่อตรวจวินิจฉัยให้เร็วที่สุด เพราะในปัจจุบันแพทย์สามารถตรวจพบได้เร็วและให้การรักษาได้โดยการใช้ยาก่อนที่ศรีษะจะโตขึ้นเรื่อยๆ หากศรีษะโต หรือสามารถผ่าตัดให้ระบายน้ำออกจากสมองได้ แพทย์จะผ่าตัดใส่ท่อ ที่เรียกว่า “ทำชั้น” “Shunting” ผู้ปกครองจำเป็นต้องพาเด็กไปพบแพทย์เป็นระยะ ๆ ตามนัดเพื่อเฝ้าระวังอาการ หรือภาวะแทรกซ้อนอื่นๆ หรือภาวะอุดตันของท่อ

สมองเล็ก Microcephaly เด็กที่มีสมองเล็ก จะเห็นได้ชัดจากรูปศรีษะที่เล็กกว่าปกติของเด็กในวัยเดียวกัน เวลาผู้ปกครองพาเด็กไปพบแพทย์จะเห็นว่าแพทย์ต้องวัดรอบศรีษะของเด็กทุกครั้งเพื่อดูความเจริญเติบโตของกะโหลกศรีษะและสมอง หากเล็กผิดปกติ เด็กมักจะมีปัญหาการเรียนรู้ช้า หรือมีภาวะชัก ซึ่งไม่มียาชนิดใดที่ทำให้สมองเจริญเติบโตได้เป็นปกติแต่การกระตุ้นพัฒนาการเพื่อการใช้สมองอย่างสม่ำเสมอจะช่วยให้พัฒนาการเด็กดีขึ้นได้ ดังนั้น ผู้ปกครองที่เห็น เด็กนอนทั้งวัน ไม่กวน อย่าเพิ่งชะล่าใจ และต้องคอยสังเกตอาการอื่นๆ ด้วย

ปัญหาเรื่องการเรียนรู้
เด็กสมองพิการประมาณ 30 % จะมีปัญหาการเรียนรู้ร่วมด้วย เนื่องจากการกระทบกระเทือนสมองส่วนควบคุมการเรียนรู้ เด็กจะเรียนรู้ช้า โต้ตอบไม่ได้ หรือได้น้อย ไม่สนใจสิ่งแวดล้อม หรือการกระตุ้นการมองเห็น การได้ยินของผู้ปกครองหรือผู้ดูแล ซึ่งกิจกรรมแบบผสมผสานเพื่อการกระตุ้นการรับรู้ทางประสาทสัมผัสต่าง ๆ"
(Sensory Integrations) เป็นการกระตุ้นที่ช่วยให้เด็กมีพัฒนาการดีขึ้น โดยผู้ปกครองสามารถขอโปรแกรมการฝึกได้จากนักกิจกรรมบำบัด

ปัญหาเรื่องสายตา
เด็กสมองพิการจำนวนหนึ่งมีปัญหากับสายตา เนื่องจากสมองส่วนควบคุมการมองเห็นผิดปกติ บางอย่างตรวจพบได้เร็ว เช่น ตาเหล่ ตาเข ซึ่งจะนำไปสู่ปัญหา สายตาขี้เกียจ บางอย่างตรวจพบได้ช้า เช่น อาการสายตาสั้น เอียง เด็กสมองพิการทุกคนจึงควรได้รับการตรวจสายตาเป็นระยะ ๆ จากจักษุแพทย์ และเริ่มเร็วที่สุด

ปัญหาการได้ยิน
เด็กสมองพิการจำนวนหนึ่งมีปัญหาเรื่องการได้ยิน พบได้ประมาณ 5-10 % อันเนื่องมาจากสมองส่วนควบคุมการได้ยินมีความบกพร่อง ซึ่งถ้าได้รับการตรวจแต่เนิ่น ๆ จะช่วยแก้ไขได้ หรือบางกรณี เด็กเริ่มโตขึ้นจึงจะปรากฏอาการชัดเจน จำเป็นที่ต้องได้รับการตรวจเป็นระยะ ๆ และเริ่มเร็วที่สุด

ปัญหาการสื่อความหมาย
เด็กสมองพิการอาจจะมีข้อจำกัดด้านกล้ามเนื้อที่เกี่ยวข้องการการสื่อสาร เช่น พูดไม่ชัด อันเกิดจากความเกร็ง หรือ ควบคุมกล้ามเนื้อริมฝีปากไม่ได้ดี เพราะสมองไม่สามารถสั่งการให้ควบคุมได้อย่างเป็นปกติ การพูดผิดปกติ เช่น จัดคำหน้าหลังผิด การพูดแบบนกแก้ว คือเด็กสามารถพูดได้ แต่ไม่เข้าใจสิ่งที่ตัวเองพูดทั้งหมด พูดซ้ำๆ แต่ไม่เป็นเรื่องเดียวกัน เลียนเสียง และประโยคของคนใกล้ชิด หรือประโยคจากโทรทัศน์ได้อย่างแม่นยำ โดยไม่เข้าใจความหมาย หรือใช้ประโยคไม่ถูกสถานการณ์ ซึ่งมักจะพบในเด็กที่ไม่มีอาการทางร่างกายรุนแรง และมักจะมีปัญหาการเรียนรู้ช้าร่วมด้วย


การเล่นเพื่อการบำบัดในเด็กสมองพิการ
เด็กกับการเล่น
พ่อแม่หรือผู้เลี้ยงดูเด็กคงเคยสังเกตเห็นเด็กจ้องมองสิ่งของต่างๆ รอบตัว เคลื่อนไหวแขนขาไปมา หรือหยุดฟังเสียงต่างๆ นั่นคือการเล่นรูปแบบหนึ่งของเด็กซึ่งเริ่มพัฒนาตั้งแต่วัยทารกโดยอาศัยประสาทสัมผัสทั้ง5 และการเคลื่อนไหวของร่างกาย ผลพลอยได้จากการเล่น นอกเหนือจากการส่งเสิรมพัฒนาการด้านต่างๆ แล้วเด็กยังได้พัฒนา”ความนับถือตนเอง” เมื่อเด็กสามารถทำสิ่งต่างๆ ได้ด้วยตนเอง ดังนั้น พ่อแม่หรือผู้เลี้ยงดูควรส่งเสริมให้เด็กได้เล่นอย่างเหมาะสมกับพัฒนาการในแต่ละช่วงอายุ และความสามาถรของพัฒนาการ เช่น ในวัยทารก หรือช่วงที่ลูกยังนอนเป็ฯส่วนใหญ่ ควรมีการแขวนปลาตะเพียนหรือโมบายให้เด็กได้มีโอกาสไขว่คว้า และจ้องมองการอุ้มชูและพูดคุยกับทารกก็จะช่วยส่งเสริมพัฒนาการด้านสังคมและภาษาของเด็ก เมื่อเด็กเจริญวัยขึ้นควรเพิ่มกิจกรรมที่เหมาะสมกับวัย แต่สิ่งที่สำคัญที่สุดมากกว่าการให้ของเล่นราคาแพง อุปกรณ์หรือเกมที่ทันสมัย คือ การที่มีผู้มาเล่นกับเด็กไม่ว่าจะเป็นพ่อแม่ พี่เลี้ยง ญาติผู้ใหญ่หรือแม้แต่พี่น้องของเด็กเอง เพราะเด็กจะเรียนารู้ได้ดีในสภาพแวดล้อมที่มีคนมาเล่นและพูดคุยด้วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเด็กสมองพิการซึ่งมีความจำกัดในการเคลื่อนไหว จำเป็นต้องมีคนมาเล่นกับเด็ก ถ้าเด็กไม่สามารถเคลื่อนไหวไปหาของเล่น หรือคนอื่นได้

เด็กต่างวัยจะเล่นต่างกัน ดังนั้นพ่อแม่จึงควรเล่นกับเด็กอย่างเข้าใจในพัฒนาการของเด็กแต่ละวัย ที่สำคัญคือ ควรเล่นกับลูกอย่างเหมาะสมคือไม่กระตุ้นมากเกินไปจนทำให้เด็กเครียดและแม้จะกระตุ้นเด็กแค่ไหนศักยภาพของสมองจะเป็นตัวกำหนดระดับความสามารถของเด็ก

แนวทางการเล่นกับเด็กตามขั้นของพัฒนาการ
เด็กวัย 0-3 เดือน
ตามธรรมชาติของทารกจะชอบมองหน้าคนมากกว่าสิ่งใด ดังนั้นจึงควรพูดคุยกับลูก สบตากัน อุ้มโอบกอด ร้องเพลงกล่อม และเขย่าของเล่นที่มีสีสันสดใสให้เด็กมองตาม

เด็กวัย 3-6 เดือน
เด็กเริ่มส่งเสียงโต้ตอบเมื่อมีคนมาพูดคุยด้วย เริ่มคว้าของเล่นเขย่า และมองตามได้ดี เคลื่อนไหวร่างกายได้ดีขึ้น วัยนี้จึงควรหาของเล่นให้เด็กคว้าและเขย่า พูดคุยกับเด็กและเปิดโอกาสให้เด็กได้เล่นอย่างอิสระในสภาพแวดล้อมที่เหมาะสม และไม่มีอันตราย เช่นบนพื้นที่ไม่ลื่นเกินไป

เด็กวัย 6-9 เดือน
การเล่นปูไต่ จะเอ๋ เล่นหาของ สนใจมองตามเวลาผู้ใหญ่ชี้สิ่งต่างๆ รอบตัว ควรเรียกชื่อเด็กและออกเสียงคำง่าย ๆ เช่น หม่ำ ๆ จ๊ะจ๋า ข้อควรระวังที่สำคัญในวัยนี้คือควรเลี่ยงของเล่นที่มีขนาดเล็ก ๆ และอาจหลุดลงหลอดลมได้เช่น เม็ดกระดุม ลูกปัด

เด็กวัย 9-12 เดือน
เด็กวัยนี้สนใจค้นหาสิ่งต่างๆ รอบตัว พ่อแม่จึงควรพาเด็กไปตามสถานที่ต่างๆ เช่น สวนสาธารณะ สถานที่เที่ยวที่เป็นธรรมชาติ ควรได้มีการเล่าหรืออ่านนิทานให้เด็กฟังพร้อมดูรูปภาพประกอบ หาของเล่นที่มีผิวสัมผัสต่างๆ กัน และพูดคุยให้เด็กเรียนรู้ถึงความแตกต่างๆ อาจมีของเล่นขนาดใหญ่ที่ผลักให้เคลื่อนไหวได้ เพื่อฝึกการเดินหรืออาจเป็นเก้าอี้หรือโต๊ะเตี้ยให้เด็กได้เดินไปรอบๆ และให้เด็กได้ถืออาหารชิ้นใหญ่เช่น ขนมปังแผ่น ผลไม้ ป้อนนเอง ข้อควรระวังคือไม่ควรติดตั้งปลั๊กไฟในตำแหน่งที่เด็กอาจใช้นิ้วแหย่เข้ารูได้ หรืออาจหาอุปกรณ์ป้องกัน ปิดช่องของปลั๊กไฟไว้ ควรระวังการวางอุปกรณ์ต่างๆ บนโต๊ะ เพราะเด็กอาจคว้าและตกลงมาทำอันตรายต่อเด็ก หาที่กั้นป้องกันเด็กตกลงจากบันได

เด็กวัย 1-2 ปี
เด็กวัยนี้จะเริ่มมีความเป็นตัวของตัวเอง อยากรู้อยากเห็นสิ่งแวดล้อมที่ปลอดภัยจึงมีความจำเป็นอย่างยิ่ง การเล่นในวัยนี้จะชอบเล่นทราย น้ำ เรียนรู้ธรรมชาติรอบตัว เล่นชี้อวัยวะ ภาพสัตว์แยกประเภท ของเล่น ตุ๊กตา เล่นสมมติ เรียนรู้รูปทรงต่างๆ ของสิ่งของบ้าน เล่นของเล่นที่ลากจูง ซ้อนกล่องเป็นตึกหรือรถไฟ เริ่มหัดขีดเขียนและควรฝึกให้รักการอ่านด้วยการดูหนังสือด้วยกัน

เด็กวัย 2-3 ปี
เด็กเริ่มที่จะประกอบสิ่งของต่าง ๆ เป็นรูปทราบ เช่น สะพาน บ้าน เล่นเลียนแบบผู้ใหญ่ เช่น ตำรวจ แพทย์ เล่นขายของ วิ่งเล่น เต้นตามจังหวะเพลง วาดรูป ขีดเขียนเป็นรูปร่างต่างๆ ระบายสี การเล่นกับลูกวัยนี้นอกจากเล่นตามความสนใจของเด็ก ควรมีการพูดคุยกับลูกเล่นเกมทายคำต่างๆ นับ 1-10 เล่านิทาน เล่าเรื่องต่างๆ ให้เด็กฟัง

เด็กวัย 3-5 ปี
วัยนี้เด็กเริ่มเล่นเป็นกลุ่ม เล่นอย่างมีจินตนาการมากขึ้น เคลื่อนไหวร่างกายได้ดีขึ้น เช่นเล่นต่อเท้า ขี่จักรยานสามล้อม สนใจกิจกรรมงานบ้านต่างๆ เช่น ล้างรถ ทำครัว ใช้มือได้ดีขึ้นจึงควรมีกิจกรรมเกี่ยวกับการปั้น การตัดกระดาษ ร้อยลูกปัด ปะกระดาษ วาดรูประบายสี นับสิ่งของต่างๆ เข้าใจจำนวน สนใจพยัญชนะต่างๆ รู้จักสี เริ่มเล่าเรื่องได้

ไม่ว่าเด็กจะมีข้อจำกัดทางด้านร่างกายอย่างไร การเล่นที่เหมาะสมกับวัย พัฒนาการ รวมทั้งการให้โอกาสเด็กได้ทำในสิ่งต่างๆ ด้วยตนเอง โดยอยู่ในขอบเขตที่เหมาะสมนอกจากจะช่วยให้เด็กเกิดความภาคภูมิใจในตนเองแล้วยังส่งเสิรมให้เด็กมีพัฒนาการทั้งทางร่างกาย อารมณ์ สังคม สติปัญญาและจิตวิญญาณ และก่อให้เกิดความรัก ความผูกพันระหว่างคุณพ่อคุณแม่และลูกอีกด้วย
(พญ.นลินี เชี้อวณิชชากร: สาระน่ารู้ เพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว ทำเนียบบริการ และผลิตภัณฑ์, สถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล พ.ศ. 2545)

การเล่นเพื่อการบำบัดในเด็กสมองพิการ
สิ่งสำคัญในการเล่นเพื่อการบำบัดเด็กสมองพิการ คือผู้ปกครอง หรือผู้ใกล้ชิดต้องเข้าใจถึงระดับพัฒนาการ ข้อจำกัด และความสนใจของเด็ก และต้องจัดกิจกรรมการเล่นเพื่อบำบัดอย่างค่อยเป็นค่อยไป ไม่หักโหม หรือบังคับ
ประโยชน์ของการเล่นและการจัดท่าในการเล่นสำหรับเด็กสมองพิการ มีดังนี้
เพื่อช่วยลดอาการเกร็ง, ฝึกการทรงตัว และกระตุ้นการใช้มือหยิบจับของเล่น
เพื่อช่วยกระตุ้นการกางขา, การลงน้ำหนักที่เท้า และการลุกขึ้นยืนจากท่านั่ง
เพื่อกระตุ้นการยืนด้วยเข่า และฝึกกำลังกล้ามเนื้อเพื่อเหยียดสะโพก
เพื่อช่วยฝึกและกระตุ้นพัฒนาการให้เด็กสามารถนั่ง ยืน เดินได้เองหรือใช้อุปกรณ์ช่วย เป็นต้น

ปัจจัยที่สำคัญสำหรับการเล่นของเด็กสมองพิการ
ความสามารถในการทรงท่า ควรจัดท่าในการเล่นให้เหมาะสมกับสภาพของเด็กด้วย
ความเปลี่ยนแปลงของความตึงของกล้ามเนื้อขณะเล่น และความเหมาะสมของกิจกรรมการเล่น สำหรับกิจกรรมการเล่นที่เด็กต้องนั่งเก้าอี้ ควรจัดหาขนาดโต๊ะและเก้าอี้ให้เหมาะสมกับเด็ก โดยเมื่อเด็กนั่งเก้าอี้แล้วอยู่ในท่าหลังตรง ลำตัวไม่โค้งงอมาด้านหน้าหรือด้านหลัง หรือด้านข้าง ส่วนเก้าอี้รองรับสะโพก และขาส่วนบนได้เต็มที่ ฝ่าเท้าของเด็กแบนราบติดกับพื้น ระดับของโต๊ะไม่ควรสูงเกินระดับอกของเด็ก

การจัดกิจกรรมการเล่นเพื่อการบำบัดที่บ้าน สำหรับเด็กสมองพิการ ประเภทต่างๆ
เด็กที่มีอาการเกร็งของกล้ามเนื้อ (Spasticity)
เด็กที่มีอาการเกร็งของกล้ามเนื้อจะมีความสามารถในด้านการเคลื่อนไหวจำกัด มักเคลื่อนไหวได้น้อย หรือมักอยู่กับที่ในท่าใดท่าหนึ่งนานเกินไป ซึ่งจะส่งเสริมให้มีความผิดปกติของความตึงของกล้ามเนื้อและการทรงตัว
ควรจัดให้มีกิจกรรมการเล่นในท่าที่มีการเคลื่อนไหวของแขนและมือในช่วงมุมข้อที่กว้างขึ้น เพื่อพัฒนาความสามารถในการเคลื่อนไหวในทุกทิศทาง ของเล่นสำหรับการหยิบจับของเด็กกลุ่มนี้ควรมีขนาพอเหมาะกับมือ เพื่อให้เด็กสามารถกำ-แบมือ หรือหยิบจับของเล่นได้ง่ายขึ้น

ข้อควรคำนึงของเล่นที่มีขนาดเล็กมาก อาจจะไม่เหมาะสมกับเด็กที่มีระดับการเกร็งสูง เพราะเด็กต้องใช้ความพยายามในการควบคุมการหยิบจับมาก แต่ถ้าของเล่นมีขนาดใหญ่เกินไปจะทำให้ไม่มั่นคงในการหยิบจับ รูปแบบการหยิบจับผิดปกติและของเล่นอาจหลุดมือได้ง่าย

เด็กสมองพิการที่มีการเคลื่อนไหวแบบขึ้นๆ ลง ๆ (Athetoid)
จัดท่าเพื่อให้เด็กอยู่ในท่าที่มั่นคงที่สุด ต้องใช้การเล่น และของเล่นที่ไม่มีการเคลื่อนไหวข้อในช่วงกว้างมากเพราะทำให้เด็กควบคุมการเคลื่อนไหวได้ยากเมื่อมีการเปลี่ยนแปลง ของความตึงของกล้ามเนื้อ เน้นการเล่นในแนวกลางลำตัว

เด็กสมองพิการที่มีการเคลื่อนไหวแบบไม่สามารถควบคุมได้ (Ataxia)
เด็กกลุ่มนี้จะมีการเคลื่อนไหวแบบ เดินเซ กะระยะในการเดินไม่ถูก มีอาการสั่นเมื่อหยิบจับวัตถุเล็กหรือวัตถุมีน้ำหนักเบา ควรให้เด็กมีกิจกรรมการเล่นที่ต้องใช้การทำงานของกล้ามเนื้อมาก เช่น ให้เด็กรับผิดชอบการเข็นรถเข็นบรรจุดินในกิจกรรมการเกษตรใส่แถบน้ำหนักที่ข้อเท้าเพื่อช่วยจังหวะในการเดินให้ราบรื่นขึ้น

เมื่อให้กิจกรรมการใช้มืออาจะใช้แถบน้ำหนักใส่บริเวณข้อมือ จะช่วยลดปัญหาการกะระยะทำให้มีความแม่นยำของมือดีขึ้น
(ประพา หมายสุข : สาระน่ารู้ เพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว ทำเนียบบริการ และผลิตภัณฑ์, สถาบันแห่งชาติเพื่อการพัฒนาเด็กและครอบครัว มหาวิทยาลัยมหิดล พ.ศ. 2545)



พัฒนาการเด็ก
ผู้ปกครองเด็กสมองพิการจำเป็นต้องเข้าใจพัฒนาการเด็กปกติ เพื่อให้เห็นถึงขั้นตอนของการพัฒนาของเด็กทุกคน ซึ่งจะเป็นไปตามลำดับความสามารถ และอายุ แต่เนื่องจากเด็กสมองพิการมีข้อจำกัดในด้านต่างๆ ของพัฒนาการ ทำให้ไม่สามารถพัฒนาไปได้ตามวัย แต่ขั้นของพัฒนาการจะเหมือนกับเด็กปกติซึ่งจะเป็นเสมือน “ธง” หรือเป้าหมายระหว่างทางของการพัฒนาเด็กแต่ละคน ซึ่งไม่มีใครรู้ว่าจะสามารถพัฒนาไปได้มากน้อยเพียงใดหรือจะมีปัญหาอุปสรรคใดเข้ามาในกระบวนการเติบโตของเด็กแต่ละคนพัฒนาการปกติจะเป็นแนวทางในการจัดทำโปรแกรมกระตุ้นพัฒนาการ แก้ไข กระตุ้นจุดอ่อน เสริมจุดแข็งของพัฒนาการแต่ละด้าน โดยไม่จำเป็นต้องเร่งรัดตามอายุจริงของเด็กผู้ปกครองควรประเมินเด็กโดยเทียบกับระยะเวลาที่ผ่านไป และความสามารถที่เพิ่มขึ้นของพัฒนาการจากการฝึกตามโปรแกรมการฝึกต่างๆ ที่ได้รับ


สิทธิสวัสดิการสำหรับเด็กพิการและครอบครัว
ในระยะแรกที่รับรู้ถึงความพิการของเด็ก ผู้ปกครอง และสมาชิกในครอบครัว จะพยายาม”ซื้อบริการ”ทุกรูปแบบเพื่อการตรวจ วินิจฉัย รักษา กระตุ้นพัฒนาการ กายภาพบำบัด หรืออื่นๆ เท่าที่กำลังความสามารถของครอบครัวจะทำได้ โดยยังไม่ค้นหาข้อมูลด้านอื่นๆ ซึ่งปัจจุบันการบริการในสถานพยาบาลในประเทศไทยยังมีข้อจำกัดเรื่องการให้คำปรึกษาแก่ครอบครัวที่มีภาวะเสี่ยงที่จะมีลูกพิการ เพราะเริ่มต้นของการค้นพบคือ ลูกไม่สามารถพัฒนาไปได้ตามวัยแต่กว่าจะแน่ใจเด็กก็เสียเวลาไปแล้วระยะหนึ่ง และมักจะเริ่มจากการที่ผู้ปกครองเห็นความผิดปกติแล้วพาลูกไปพบแพทย์ หลังจากนั้นจะทำทุกอย่างเพื่อให้ลูกหายโรค ข้อมูลเรื่องสิทธิสวัสดิการจึงเป็นเรื่องท้าย ๆที่พ่อแม่จะให้ความสนใจ ยกเว้นในรายที่มีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่าย ซึ่งจะพบว่าสูงขึ้นเรื่อยๆ คู่มือพ่อแม่มือใหม่เล่มนี้จัดทำขึ้นในปี 2550 ซึ่งเป็นระยะที่ สวัสดิการสำหรับเด็กพิการและครอบครัวในประเทศไทยมีการพัฒนาอย่างต่อเนื่องข้อมูลจึงอาจจะมีการปรับเปลี่ยนไปตามสถานการณ์ นโยบาย ของรัฐบาลและหน่วยงานต่างๆ อย่างไรก็ตามขั้นพื้นฐานตามสิทธิที่เด็กและครอบครัวพึงได้ประกอบด้วย

สิทธิด้านการรักษาพยาบาล
สิทธิด้านการรักษาพยาบาลเริ่มตั้งแต่เด็กอยู่ในครรภ์ของแม่ด้วยซ้ำไปการฝากครรภ์ และการคลอดเป็นสวัสดิการสำหรับผู้หญิงทุกคน เมื่อเด็กคลอดออกมาแล้ว การรักษาภาวะเจ็บป่วยปกติ ได้รับการครอบคลุมจากสิทธิตามหลักประกันสุขภาพ ของเด็กวัย 0-12 ปี จะได้รับการรักษาพยาบาลขั้นพื้นฐาน เช่น รับวัคซีน รักษาภาวะเจ็บป่วย แต่ในรายที่มีปัญหาพัฒนาการผิดปกติ ซึ่งจะต้องรอการตรวจวินิจฉัย และสังเกตอาการจากแพทย์อย่างน้อย 6 เดือน(นับแต่พบแพทย์ครั้งแรก จึงจะวินิจฉัยได้ชัดเจน เมื่อวินิจฉัยได้ชัดเจน แจ้งให้ผู้ปกครองได้รับทราบ และเตรียมตัวปรับสภาพจิตใจ แพทย์จะออกใบรับรองความพิการ หรือผู้ปกครองต้องแสดงความจำนงให้แพทย์ผู้ตรวจทราบว่าต้องการใบรับรองความพิการ หลังจากนั้นจะสามารถใช้สิทธิด้านการรักษาพยาบาลได้โดยใช้สิทธิของคนพิการตามระเบียบของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หมายถึงการเด็กจะใช้สิทธิในการตรวจ รักษา ฟื้นฟู บำบัด ได้มากกว่าปกติ

แต่ต้องเข้าใจระบบการส่งต่อของหน่วยบริการที่ปรากฎอยู่ในบัตรทอง หรือสถานพยาบาลเฉพาะทางสำหรับเด็กพิการและโรงพยาบาลศูนย์ หรือโรงพยาบาลที่มีโรงเรียนแพทย์ (ได้แก่โรงพยาบาลใหญ่ใหญ่กรุงเทพมหานคร และโรงพยาบาลที่อยู่ในมหาวิทยาลัยต่างๆ ทั่วไประเทศบัตรทองสำหรับคนพิการเป็นชนิดบัตรที่มีรหัสขึ้นต้นด้วย ท 74XXXXXXXXXXXX ปรากฎอยู่ในบัตร และใช้เป็นหมายเลขตรวจสอบได้ ทุกสถานพยาบาล การรักษาฟื้นฟูความพิการจากสิทธิบัตรทอง มีมากกว่า 13 รายการ เช่นการตรวจวินิจฉัย การให้ยา การผ่าตัด กายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด อรรถบำบัด(การแก้ไขการพูดและฝึกพูด) จิตบำบัด ฯลฯ รวมไปถึงการได้รับกายอุปกรณ์ เช่น รถเข็น ไม้เท้า เครื่องฝึกเดิน สปินท์พยุงกระดูก รองเท้าพิเศษ และอื่นๆอีกมากมาย

สิ่งที่สำคัญคือ เด็กจะต้องได้รับการตรวจประเมิน และให้ความเห็นจากแพทย์ด้านเวชศาสตร์ฟื้นฟู ว่าควรจะใช้อุปกรณ์ชนิดใด เมื่อใด โดยมีนักกายภาพบำบัดช่วยฝึกการใช้ และประเมินผลการใช้อุปกรณ์เหล่านั้น เป็นระยะ ๆ สิทธิด้านการรักษาพยาบาลครอบคลุมการรักษาภาวะอื่น ๆ ที่เกิดร่วมกับความพิการ แต่ทั้งนี้ต้องได้รับการตรวจวินิจฉัยจากแพทย์เฉพาะทางด้านนั้นๆ หากผู้ปกครองมีข้อสงสัย โปรดสอบถามที่หมายเลขโทรศัพท์ 1330 (สายด่วนหลักประกันสุขภาพ ) และควรสอบถามก่อนไปใช้บริการ


ใบรับรองความพิการคืออะไร มีประโยชน์อย่างไร
ใบรับรองความพิการ จะเป็นเอกสารที่แพทย์ระบุระดับ และประเภทของความผิดปกติ แนวทางการรักษาฟื้นฟู และให้ความช่วยเหลือเด็กแต่ละราย หลังจากนั้นผู้ปกครองต้องนำไปรับรองความพิการที่ออกโดยแพทย์ จากโรงพยาบาลรัฐบาล หรือโรงพยาบาลเอกชนที่กระทรวงสาธารณสุขประกาศให้สามารถออกใบรับรองความพิการได้ (สอบถามจากหน่วยประชาสัมพันธ์ทุกโรงพยาบาลได้) ไปจดทะเบียนคนพิการ พร้อมด้วยหลักฐานเอกสารอื่น

จดทะเบียนคนพิการได้อะไร ต้องทำอย่างไร
การจดทะเบียนคนพิการ เป็นการลงทะเบียนเพื่อให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้ทราบว่า เด็ก หรือคนพิการคนนั้น ต้องได้รับการช่วยเหลือ และได้รับสวัสดิการที่จัดไว้เฉพาะสำหรับคนพิการ ตามระดับของปัญหา ความต้องการ และเพื่อเป็นข้อมูลให้รัฐจัดสรรงบประมาณให้หน่วยงานต่างๆ เพียงพอต่อการช่วยเหลือเด็ก และคนพิการ ซึ่งเป็นเรื่องรัฐบาลต้องดำเนินการ การจดทะเบียนคนพิการ นำมาซึ่งสิทธิประโยชน์ในด้านต่างๆ เช่นสิทธิในการได้รับสวัสดิการช่วยเหลือ เบี้ยยังชีพ เงินสงเคราะห์ครอบครัว สิทธิด้านการรับบริการด้านการศึกษาตามความเหมาะสมกับเด็ก แต่ละคน รวมไปถึงสิทธิในการรวมตัวเพื่อรวมกลุ่มครอบครัวในการจัดสวัสดิการเฉพาะกลุ่มซึ่งจะเกิดขึ้นในอนาคตจำเป็นต้องมีข้อมูลทะเบียนคนพิการเพื่อการอ้างอิงในการรับสิทธิประโยชน์และความคุ้มครองต่างๆ

ขั้นตอนการจดทะเบียนคนพิการ เริ่มจาก การเตรียมเอกสารหลักฐานประกอบการจดทะเบียน ได้แก่
สำเนาสูติบัตร สำเนาทะเบียนบ้านของเด็ก และพ่อแม่ หรือผู้ปกครอง หากไม่ได้อยู่บ้านเดียวกันต้องเตรียมสำเนาทั้งของเด็กและผู้ปกครอง
รูปถ่ายขนาด 1 นิ้ว 2 รูป (หรือจะเป็นรูปถ่ายที่เห็นหน้าชัดเจนเมื่อตัดให้ได้ขนาดประมาณ 1 นิ้ว กรณีไม่ได้ถ่ายรูปที่ร้าน)

ใบรับรองความพิการ
นำเอกสารหลักฐานไปติดต่อที่หน่วยจดทะเบียนคนพิการ ซึ่งอาจจะมีอยู่ในโรงพยาบาลใหญ่ที่เด็กไปรับบริการอยู่แล้ว หรือหากไม่มี ผู้ปกครองนำเอกสารไปติดต่อขอจดทะเบียนคนพิการ ในกรณีที่ท่านอยู่ต่างจังหวัด(รวมทั้งจังหวัดปริมณฑลของกรุงเทพมหานคร) ติดต่อได้ที่ สำนักงานองค์การบริหารส่วนตำบล (อบต.), สำนักงานเทศบาล หรือสำนักงานพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์จังหวัดที่ท่านอาศัย แต่ถ้าท่านอยู่ในกรุงเทพมหานคร ไปติดต่อได้ที่ศูนย์บริการเบ็ดเสร็จ กรมพัฒนาสังคมและสวัสดิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์
ตั้งอยู่ในบริเวณกรมพัฒนาสังคม สะพานขาว เขตป้อมปราบ โปรดสอบถามที่หมายเลขโทรศัพท์ 1300 (ศูนย์ประชาบดี)

หลังจากมีสมุดทะเบียนคนพิการแล้ว ผู้ปกครองควรพกพาติดตัว พร้อมสำเนาสุติบัตร และบัตรทอง ในกรณีต้องใช้แสดงสิทธิในการไปรับบริการจากหน่วยงานต่างๆ หากประสงค์จะได้รับความช่วยเหลือเรื่องสวัสดิการต้องแจ้งให้หน่วยงานที่รับจดทะเบียนได้ทราบ เพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติม และใช้สิทธิได้อย่างถูกต้อง และควรอ่านคู่มือคนพิการที่หน่วยงานแจกให้พร้อมบัตรคนพิการโดยละเอียดเพื่อประโยชน์ในการหาข้อมูล และเข้าถึงบริการต่างๆ ได้ต่อไป

สิทธิด้านการศึกษา
ผู้ปกครองเด็กสมองพิการที่ยังอยู่ในช่วงวัย เด็กเล็ก อาจจะยังไม่ค่อยกังวลเท่าใดนัก แต่เด็กสมองพิการที่อายุ 3 ปี ขึ้นไป ผู้ปกครองจะเริ่มคิดถึงการศึกษาของลูก และเมื่อถึงอายุ 6 ขวบ ทางราชการมีจดหมายแจ้งให้นำลูกเข้ารับการศึกษา ผู้ปกครองจะเริ่มสับสนว่าลูกจะสามารถเรียนได้อย่างไร
ตามหลักการจัดสวัสดิการด้านการศึกษา เด็กทุกคนมีสิทธิในการรับการศึกษา ซึ่งปัจจุบันมีรูปแบบการศึกษาที่หลากหลาย สำหรับเด็กที่มีความบกพร่องประเภทต่างๆ มีการจัดทำหลักสูตรสำหรับเด็กพิการแต่ละประเภท โรงเรียนเฉพาะประเภทความพิการ มีสื่อ สิ่งอำนวยความสะดวก และบริการอื่นๆ ที่ช่วยให้เด็กพิการสามารถเรียนได้ เป้าหมายของการศึกษาไม่ใช่วุฒิการศึกษาเท่านั้น แต่เป็นการศึกษาเพื่อให้เด็กพิการสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างปกติสุข เรียนรู้สิ่งต่างๆ และวิธีการดำเนินชีวิตตามความสามารถของตนเองอย่างแท้จริง โดยได้รับความช่วยเหลือเพื่อให้การเรียนรู้เป็นไปอย่างมีประสิทธิภาพ

เด็กสมองพิการเข้าถึงสิทธิและบริการทางการศึกษาได้อย่างไร
ผู้ปกครองต้องนำตัวเด็ก และเอกสารที่เกี่ยวข้องการบำบัด รักษา ไปติดต่อขอขึ้นทะเบียน(ผู้เรียน)ได้ที่ศูนย์การศึกษาพิเศษจังหวัด ทุกจังหวัด หากอยู่ในกรุงเทพมหานคร สามารถติดต่อได้ที่ศูนย์การศึกษาพิเศษส่วนกลาง ตั้งอยู่ในบริเวณ โรงเรียนพิบูลอุปถัมภ์ ดินแดง ทางศูนย์การศึกษาพิเศษมีกระบวนการคัดกรอง ประเมินความสามารถ และให้คำปรึกษาแก่ผู้ปกครองเพื่อให้เด็กได้เรียนรู้ ตามระดับความสามารถ จัดทำโปรแกรมการเตรียมความพร้อมทางการเรียนรู้ โปรแกรมการศึกษาเฉพาะบุคคล รวมถึงการส่งเด็กเข้าเรียนในโรงเรียนที่เหมาะสม โดยยึดหลักให้เด็กได้เรียนร่วมกับเด็กปกติ โดยมีความช่วยเหลือจากบุคลากรทางการศึกษาพิเศษ หรือส่งไปเรียนในโรงเรียนเฉพาะประเภทความพิการ ซึ่งมีอยู่จำนวนน้อย เมื่อเทียบกับจำนวนเด็กพิการ

ในปัจจุบันและอนาคต การศึกษาสำหรับเด็กพิการไม่จำเป็นต้องอยู่เฉพาะในโรงเรียนเท่านั้น แต่การรวมตัวกันของผู้ปกครอง สามารถจัดการศึกษาให้แก่เด็กๆ ได้โดยมีบุคลากรทางการศึกษาเป็นที่ปรึกษา รับการสนับสนุนอุปกรณ์ หลักสูตร และการประเมินผลจากกระทรวงศึกษาธิการได้ หากอายุเกิน 15 ปี เด็กก็สามารถเข้าสู่ระบบการศึกษานอกโรงเรียนได้จากศูนย์บริการการศึกษานอกโรงเรียนที่อยู่ใกล้บ้านท่านได้ หากท่านอยู่ในกรุงเทพมหานคร สามารถติดต่อขอรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่หมายเลขโทรศัพท์ 02-247-4686

สิ่งสำคัญสำหรับเด็กสมองพิการและครอบครัว
อย่าเสียเวลาค้นหาว่าใครผิดที่ทำให้เด็กมีความพิการ แต่เริ่มต้นรักษาฟื้นฟู กระตุ้นพัฒนาการลูกให้เร็วที่สุด เพราะทุกนาทีสมองมีการเจริญเติบโต จำเป็นต้องหาข้อมูล ความรู้เกี่ยวกับโรค อาการที่ลูกเป็น รวมไปถึงบริการ สวัสดิการสำหรับเด็กพิการ และข้อมูลที่ช่วยผู้ปกครองให้เลี้ยงดูลูกได้อย่างมีคุณภาพ จากแหล่งต่างๆ นอกเหนือจากคำวินิจฉัย หรือการสนทนากับแพทย์ หรือนักบำบัด ในระยะเวลาสั้นๆแล้ว ผู้ปกครองจำเป็นต้องหาแหล่งข้อมูลที่ช่วยท่านได้ ซึ่งมีหลายแหล่ง เช่น โทรศัพท์สอบถามหน่วยงานต่างๆ ที่มีการประชาสัมพันธ์หมายเลข หรือสายด่วนต่างๆ ที่ช่วยเหลือประชาชน หนังสือในห้องสมุด หรือเอกสารเผยแพร่ของหน่วยงานต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับเด็กพิการ เวบไซด์ต่างๆ (ถ้าค้นหาเองไม่เป็นขอความช่วยเหลือจากคนอื่นๆ ได้) หรือพูดคุยกับผู้ปกครองเด็กพิการอื่นๆ ที่มีประสบการณ์ตรงเด็กทุกคนควรมีกุมารแพทย์ประจำตัว

เพื่อเป็นผู้ประสานในการตรวจวินิจฉัยเฉพาะด้าน และติดตามพัฒนาการเด็กในระยะยาว เด็กจะมีพัฒนาการดีขึ้นมากน้อยเพียงใดนั้น ขึ้นอยู่กับผู้ปกครองนำโปรแกรมกระตุ้นพัฒนาการ กายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด และอื่นๆ มาฝึกในกิจวัตรประจำวัน ให้เป็นส่วนหนึ่งของกิจกรรมของครอบครัวอย่างสม่ำเสมอต่อเนื่อง มิฉะนั้น การไปรับบริการจากโรงพยาบาล หน่วยงานต่างๆ จะไม่ก่อให้เกิดประโยชน์ใด ๆ และยังก่อให้เกิดการหมดเปลืองโดยเปล่าประโยชน์ และยังไม่เป็นผลดีต่อสุขภาพเด็กอีกด้วย การกระตุ้นพัฒนาการ การฝึกกายภาพบำบัด กิจกรรมบำบัด ต้องเป็นไปอย่างเหมาะสม หากฝึกมากไป เด็กและผู้ฝึกจะเหนื่อยล้าเกินไป และจะหยุดฝึกไปในที่สุด


การเลี้ยงดูของผู้ปกครอง และสมาชิกครอบครัว อย่าคิดแทนเด็ก อย่าประเมินความสามารถในการรับรู้ และการเรียนรู้ต่ำ ต้องสื่อสารโต้ตอบเด็กอย่างเหมาะสม และสำคัญที่คือต้องเสริมความมั่นใจให้เด็กรู้สึกว่าเขาได้รับการปฏิบัติเช่นเดียวกับลูกคนอื่นๆ ในครอบครัว ให้เขาเป็นส่วนหนึ่งของครอบครัว ขณะเดียวกันเด็กคนอื่นๆ ต้องได้รับความรัก ความเอาใจใส่เช่นเดียวกัน ทุกคนมีบทบาท มีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆ ของครอบครัวร่วมกัน

หากต้องการกำลังใจ คำแนะนำปรึกษา ข้อมูลข่าวสารที่เกี่ยวข้องกับเด็กสมองพิการ และความช่วยเหลืออื่นๆ ติดต่อได้ที่
มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ 546 ซ.ลาดพร้าว 47 วังทองหลาง กรุงเทพฯ 10310
02-539-9706 , 02-539-9958, 02539-2916 ในเวลาทำการ
http://www.hoytakpoolom.org

ผู้ปกครอง และคนทำงานด้านเด็กพิการ มีเรื่องต้องเรียนรู้ไปพร้อมๆ กับการเติบโตของลูกอีกมากมาย เป้าหมายของการเรียนรู้ คือการพัฒนาศักยภาพความเป็นมนุษย์ได้สูงสุด แต่ความสำเร็จระหว่างทาง คือการได้เรียนรู้ และรู้คุณค่าของความเป็นมนุษย์ ที่ทุกคนที่เกี่ยวข้องกับเด็กพิการต้องเคารพศักดิ์ศรีในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง

บทที่ 09 มาทำอาหารของลูกให้ครบ 5 หมู่

ควบคุมการชัก ดี
โภชการการ ดี
กายภาพ ดี

ถ้าเราดูแล 3 เรื่อง ดี เด็กก็จะมีชีวิตที่ยืนยาวขึ้น นั่นคือ
1. กายภาพดี : หมายถึง กายภาพอย่างพอเพียง ทุกข้อไม่ยึดติด เราสามารถสังเกต ได้ว่ากายภาพเพียงพอหรือเปล่าโดยดูจากร่างกาย ถ้านิ่มเหมือนเราคนปกติก็น่าจะเพียงพอ แต่ถ้าจับแล้วตามร่างกายแข็งเหมือนท่อนไม้แสดงว่า ไม่เพียง

2.ควบคุมการชักได้ดี : หมายถึง ถ้าเด็กคนนั้นแม่กายภาพอย่างเพียงพอ แต่มีอาการชักเป็นระยะแสดงถึงอาการไม่ดี อยู่แล้ว ก็ยิ่งไปกันใหญ่ เพราะฉะนั้นต้องควบคุมการชักไม่ให้เกิดหรือถ้ามันจะเกิดก็ให้น้อยที่สุด เท่าที่เราจะทำได้

3.โภชนาการที่ดี : หมายถึงเด็กต้องได้รับอาหารให้ครบ 5 หมู่ เพื่อไปบำรุงเลี้ยงสมองส่วนที่ดีให้มีประสิทธิภาพซึ่งจริง ๆแล้วกการกินกับเด็กสมองพิการเป็นเรื่องยากอยู่พอควร


3 เรื่องใหญ่ เมื่อเราควบคุมได้อย่างดี...รับรองได้ว่า ชีวิตของลูก...มีอายุยืนได้แน่นอน

บทนี้ เรามาให้เรียนรู้ประสบการณ์เก่าๆ ของแม่ เรื่องการทำอาหารให้ลูก...ครบ 5 หมู่ กันดีกว่า

แรกเริ่มเดิมที ตั้งแต่ลูกหินยังไม่เจาะหน้าท้อง ลูกมีภาวะเกร็งที่บริเวณลำคอ เรารู้ได้อย่างไรว่าลูกเกร็ง
เห็นลูกลำสักทุกครั้งที่เราป้อนข้าวเค้า นั่นเป็นอาการเกร็งในลำคอที่มองไม่เห็น

อันตรายที่อาจเกิดขึ้นได้คือ เมื่อลำลักมากๆ อาจลงไปที่ปอดได้ ปอดก็จะบวมและเป็นโรคปอดบอม ซึ่งต้องเข้าไปรักษากันในโรงพยาบาลอีก
ดังนั้นถ้าเด็กคนไหนยังไม่เจาะท้องต้องระวังเรื่องการลำลัก ....เด็กพิการเวลาเสียชีวิต ส่วนใหญ่ไม่ใช่มาจากโรคสมองพิการ
แต่เป็นภาวะของโรคที่แทรกซ้อนเข้ามามากกว่าเช่น เรื่องปอดบวม เป็นต้น

ดังนั้นข้าว ควรมีลักษณะนิ่น และไม่เหลวจนเกินไป เพราะย่ิงเหลวเป็นน้ำ การลำลักก็ยิ่งมากขึ้น ในอดีตแม่ใช้วิธีตุ๋น

บันทึกการกินข้าวของลูกหิน เมื่ออายุ 3 ขวบ

























เวลาป้อน ให้ป้อนคำเล็กๆ





ควรกระตุ้นการกลืน ด้วยการนวดบริเวณแก้มทั้งสองข้าง









• แบรนด์เด็ก ก็เป็นอีกทางเลือกหนึ่งที่สามารถบำรุงลูกได้เช่นกัน แต่ข้อเสียคือต้องระวังเรื่องสำลักลงปอด
• นม พีดีชัวร์...เป็นแหล่งที่ได้อาหารครบ 5 หมู่เหมือนกัน แต่ข้อเสียคือราคาแพงไปหน่อย

พอหลังจากลูกหินกินไป สำลักไป ก็เป็นโรคปอดบวม โดยปริยาย
1 ปีเป็นปอดบวม 3-4 ครั้ง ซึ่งถือว่าเยอะพอสมควร (ยังไม่รวมโรคอื่น)

ครอบครัวเราจึงตัดสินใจเจาะท้องเพื่อช่วยลูกไม่ทรมานในการกินข้าว เพราะสมองส่วนควบคุมการกิน เริ่มควบคุมไม่ถึง
หลายคนอาจสงสัยว่าตอนเด็กๆ ทำไมกินได้ แต่พอตอนโตทำไมถึงกินไม่ได้?

เพราะตอนเด็กสมองส่วนควบคุมการกิน ยังสามารถทำงานมีประสิทธิภาพอยู่ เมื่อร่างกายโตขึ้น แต่สมองไม่โตตาม
ทำให้การควบคุมเริ่มถอยลง เหมือนเป็นมากขึ้น ความจริงไม่ใช่ แต่เป็นเพราะสมองของลูกไม่โตตามตัวต่างหาก
ซึ่งคุณหมอก็ได้บอกกับแม่ ตั้งแต่แรกแล้วว่า ลูกจะไม่มีพัฒนาการอะไรเลย เพราะหินปูนเกาะสมองทุกส่วน

ดังนั้นจึงต้องช่วยลูกโดยการเจาะท้อง พอหลังจากเจาะเราจึงต้องเรียนรู้การทำอาหารใหม่ โดยมีส่วนประกอบและขั้นตอน
ตามร.พ.สอนมาดังนั้น
1. ใส่ข้าวสุก + ไก่ +ผักใบเขียว นำไปต้มรวมกัน ให้สุก ซื้อได้จากตลาดสดทั่วไป





2. เติมแคลเซี่ยม 1 ถุง (2กรัม) ซื้อมาจากร.พ.รามาธิบดี



3. เติมน้ำตาลเด็กซ์ตริน 1 ช้อนโต๊ะ ซื้อมาจาก ร.พ.รามาธิบดี



4. เติมน้ำตาลทราย 1 ช้อนโต๊ะ ซื้อได้จากตลาดสดทั่วไป



5. ใส่นมโอแลค 12 ช้อนตวง ซื้อได้จากสรรพสินค้าทั่วๆไป



6. ใส่เทรด 9 CC และ ซิงค์ 4 CC ซื้อได้จากร.พ. รามาธิบดี


7. นำเอาไก่ + ข้าวสุก + ผัก ต้มรวมกันให้สุก


8. เอาไปแช่ในน้ำเย็น ก่อนปั่น เพราะเครื่องปั่นอาจเสียได้ถ้าเรานำไปปั่นของร้อนทันที


9.จากนั้นนำส่วนผสมทุกอย่างตามที่บอกเบื้องต้น ใส่รวมกันแล้วปั่น


10. ปั่นทุกอย่างรวมจนเป็นเนื้อเดียวกัน


11. จากนั้นเติมน้ำรวมกันแล้วให้ได้ 600 CC แบ่งเทใส่ 4 ขวดนม


12. นำไปฆ่าเชื้อโรคต่างๆ ด้วยการนึ่ง เป็นขั้นตอนสุดท้าย


13. นำไปนึ่ง ในซึ้ง 30 นาที เป็นอย่างน้อย และหลังจากนึ่ง ห้ามเปิดขวด...จนกว่าจะให้ลูกกิน


14. เสร็จแล้วนำไปแช่ด้วยน้ำเย็นจนขวดนมเย็น แล้วเอาเข้าตู้เย็นทันที


เมื่อจะกิน ก็ให้เปิดทีละขวด

ช่วงแรกๆ ครอบครัวของเราปรับตัวมากพอสมควร ต้องวิตกกังวลหลายอย่าง ทั้งเรื่องอาหารที่ต้องเรียนรู้ใหม่ ทั้งเรียนการทำความสะอาดแผลหน้าท้อง...แต่ปัจจุบันชีิวตของเราง่ายขึ้น ลูกหินป่วยน้อยลงเพราะเค้าได้รับสารอาหารครบ 5 หมู่ ภาวะเรื่องปอดบวมลดลงแทบไม่มีเลย ลูกเจาะท้องมาทั้งแต่ ปี 2548 จนถึงปัจจุบัน

บทที่ 08 ยิ้มเลือดโชก...เกล็ดเลือดต่ำ

เหนื่อยกายเท่าไหร่ แม่ทนได้...แต่เหนื่อยใจ...ยากที่จะทนได้...แต่ยังไงแม่ก็ต้องทนกับโรคเกล็ดเลือดต่ำของลูก ที่ไม่ทราบสาเหตุว่า ต่ำเพราะอะไร

ลูกหินมีปัญหาเรื่องเกล็ดเลือดต่ำตั้งแต่ ขวบกว่าๆ ซึ่งตอนแรกเราก็ไม่รู้จักโรคนี้เลยว่า มันเกิดจากอะไร มีอาการของโรคอย่างไร ต้องรักษาอย่างไร แล้วที่สำคัญที่สุด...ลูกอาจจะเสียชีวิตได้ง่ายจากโรคนี้

เพราะประสบการณ์ของแม่บอกว่า เกล็ดเลือดคนเรามีตั้งแต่ 1 แสนขึ้นไป ยิ่งตัวเลขมาก ยิ่งดี เพราะมันไปทำหน้าที่เลือดหยุดแข็งตัวเมื่อเลือดออก เช่น เมื่อเราโดนมีดบาดมือ เลือดก็จะไหลประเดี๋ยว สักพัก ถ้าเราเอานิ้วมือกด มันก็จะค่อยๆ หยุดเอง เพราะเกล็ดเลือดทำให้เลือดแข็งตัว แล้วเลือดก็จะหยุดเอง

แต่ลูกหินเป็นเกล็ดเลือดต่ำ แค่เป็นหลักหมื่น เลยทำให้เส้นเลือดฝอยแตกได้ง่าย เห็นเป็นจุดๆ ขึ้นตามตัว ถ้าคนทั่วไปจะนึกออก ว่าเราบอกว่าเป็น ไข้เลือดออก...เกล็ดเลือดก็ต่ำได้เช่นกัน




จริงๆ สาเหตุก็มีเยอะ แต่เท่าที่ฉันรู้ คือ เป็นไขเลือดออก เป็นมะเร็งไขกระดูกสันหลัง และอื่นๆ อีกมากมายที่ฉันไม่รู้ แต่ผลมันก็คือ เมื่อมันต่ำแล้ว สิ่งที่อันตรายสุดชีวิตคือ เลือดออกจากตัว ไหลไม่หยุด ช็อก และเสียชีวิตในที่สุด

ลูกหินเคยต่ำสุด 8000 ซึ่งอยู่ในสภาวะต้องนิ่งอย่างเดียว ห้ามเคลื่อนไหวตัวใดๆ ทั้งสิ้น เพราะแค่กระทบกระเทือนเล็กน้อย เลือดอาจไหลไม่หยุด ต้องใช้ยาชื่อ ฮีโมโกบิล เข็มละ 3 หมื่น จะใช้กี่เข็ม ก็ต้องอยู่ที่น้ำหนักตัวเด็กด้วย
(ชื่อตอน ที่ลูกหินรักษาโรคเกล็ดเลือดต่ำ cp-homeschool: บทที่ 09 รักอย่างเดียว...ไม่พอ )


เคยดูดดูไขกระดูกสันหลัง หาว่าเป็นมะเร็งหรือเปล่า ก็เปล่า
เคยให้พลาสมา....พลาสมาคือภูมิคุ้มกันของคนนับพันคน มาผลิตเป็นพลาสมา ฉีดให้ลูกเพื่อให้มีภูมิเลย...ก็เลยทำมาแล้ว ก็เปล่าประโยชน์
เคยให้เกร็ดเลือดเข้าสู่ร่างกาย...แต่วิธีนี้จะไม่เหมาะสำหรับการรักษาระยะยาว เพราะเดี๋ยวร่างกายลูกจะไม่สามารถเกล็ดเลือดเองได้ตามปกติ





มาถึงวันนี้ วันที่ลูกหินเข้าร.พ. ป่วยด้วยโรคเกล็ดเลือด...และเข้าเขตอันตราย...ฉันทำหน้าของความเป็นแม่...อย่างถึงที่สุด และเชื่อว่าทุกคนที่เป็นแม่...ทำได้ดีไม่แพ้กันอย่างแน่นอน
• 13 ต.ค. 49 โทรไปร.พ.รามาธิบดี...ขอจองเตียงพิเศษด็ก ถ้าได้เตียงเมื่อไหร่ จะไปรักษาเกล็ดเลือดต่ำทันที (ที่อยากได้เตียงพิเศษ เพียงเพื่อหวังจะเฝ้าไข้ลูกตอนกลางคืนเท่านั้น) คุณหมอโทรกลับตอบรับทันทีว่ามีห้องว่าง...ให้รีบมารักษาโดยด่วน

• 14 ต.ค. 49 หมอบอกกว่า เกล็ดเลือดต่ำมากต้องรีบรักษาอย่างใดอย่างหนึ่ง และวิธีที่คุณหมอเลือกเป็นวิธีที่ปลอดภัย และได้ผลเร็วที่สุด แต่ต้องเสียเงินค่ายา 2 กระปุก 50000 บาท โดย 30 บาทรักษาทุกโรคไม่ครอบคลุม ฉันต้องจ่ายเงินเอง ฉันยอม

• 15 ต.ค. 49 ลูกหินได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่องในเรื่องหมอกระดูกที่หลุด...เรื่องโภชนาการ...อาหารที่กินแล้วอ้วก เรื่องกระเพาะปัสสาวะอักเสบที่เกิดจากสมองสั่งการไม่เพียงพอ เรื่องไข่ไม่ยอมลงในถุงอันฑะ เรื่องสมองที่ติดตัวมาตั้งแต่เกิด ฉันรู้สึกโชคดีอย่างมากที่ได้รับการรักษาอย่างดี และคิดเสมอว่า คงเป็นผลที่ฉันเคยช่วยคนอื่นไว้ แล้วถึงวันนี้ สิ่งเหล่านั้น กลับมาตอบแทนบ้าง

• 16 ต.ค. 49 เกล็ดเลือดลูกหินอยู่ในภาวะปกติ...หมอบอกว่า อีก 1-2 กลับบ้านได้

• 18 ต.ค. 49 ลูกหินกลับบ้านได้...และต้องไปเคลียร์ค่าใช้จ่ายทั้งหมดในร.พ. ฉันตื่นเต้นกับค่าใช้จ่ายที่จะเกิดขึ้น เตรียมตัว เตรียมใจ...พร้อมจ่ายเงิน และคิดว่า น่าจะ 50000 บาทขึ้นไป






• นอน 5 วัน 5 คืน ค่าใช้จ่ายทั้งหมด 68,800 บาท คุณแม่ต้องจ่ายส่วนเกิน...4,200 บาท ห่ะ!!! เจ้าหน้าที่การเงินคิดเงินผิดหรือเปล่า...ไม่ผิดหรอกค่ะ 30 บาท ครอบคลุมยาเกล็ดเลือดด้วย เลยเหลือ แค่ 4200 บาทเอง...ฉันดีใจยิ่งกว่าถูกหวยอีก...และคิดว่า สิ่งเหล่านี้เป็นผลบุญที่ฉันเคยช่วยคนอื่นหรือเปล่า...แล้ววันนี้กลับมาสะท้อนช่วยฉันอีกครั้ง

ฉันมานั่งนึกย้อน...ว่าตั้งแต่ลูกหินเกิดมา...ทำให้ฉันและคนรอบข้างของลูก ได้มีโอกาสได้ทำบุญ ทำความดีอยู่ตลอดเวลา ด้วยการให้โอกาสที่ลูกหินเคยได้รับ และปัจจุบันบ้านของเราก็เป็นโรงเรียนสำหรับเด็กของเราโดยตรงและคิดว่า โรงเรียนของเราจะเป็นที่ที่พิสูจน์ให้คุณหมอเห็นว่า เรื่องไหนที่เป็นไปไม่ได้ พวกจะรวมตัวกันฝึกลูก ฝึกอย่างไม่มีข้อแม้ ให้เรื่องร้ายกลายเป็นดี สิ่งที่เป็นไปไม่ได้...อาจเป็นไปได้...ถ้าเราไม่ยอมแพ้เสียก่อน ...และนี่คือโอกาสอันยิ่งใหญ่ที่ลูกหินมอบให้แม่อย่างไม่รู้ตัว...ขอบใจจ๊ะ...ลูกรัก


เวลาลูกป่วยฉันก็รักษาทางอาการ..แต่พอเวลาลูกปกติฉันจะใช้ชีวิตเหมือนคนอื่นๆ ทั่วไป และกีฬา เป็นสิ่งที่ฉันชอบเป็นชีวิตจิตใจ เมื่อได้เล่น ฉันพบความสุขทุกครั้ง

วันเสาร์ที่ผ่านมา ได้ออกกำลังกาย โดยมีกิจกรรมที่ทำงาน คือการแข่งขันแชร์บอล ระหว่างเอเจนซี่ด้วยกัน...ฉันบอกน้าจิตรและสามี ขอให้ดูแลลูกชายหน่อย ในระหว่างที่ไปแข่งขัน... การที่ฉันได้ทำในสิ่งที่ชอบ เป็นความสุขอย่างหนึ่งที่ทำให้รู้สึกเหมือนว่า ตัวเองไม่เคยมีปมด้อยเรื่องลูกเลยแม้แต่นิดเดียว...ถึงแม้ว่า บางช่วงเวลา ฉันต้องทุ่มเทกำลังกาย กำลังความคิดทุกวิถีทาง...ที่จะช่วยลูกให้ผ่อนหนักเป็นเบา และมันทำให้ต้องเหนื่อยจนสายตัวแทบขาด...แต่พอผ่านพ้นช่วงนั้น ชีวิตก็กลับมามีความสุขเหมือนเดิม


โรคปัจจุบันที่ต้องจับตาดูอย่างใกล้ชิดคือ เรื่องเกล็ดเลือดต่ำ เพราะเมื่อ 2 อาทิตย์ก่อน เข้านอนร.พ. ด้วยโรคนี้ คุณหมอแสนดี ให้ยารักษา กระปุก ละ 25,000 บาท 2 กระปุก ก็หาย หมอบอกว่าจะช่วยได้ประมาณ 1 ปีอีก 20 % อาจไม่เห็นผล..ลูกหินสามารถตอบสนองกับยาได้ดีด้วยเกร็ดเหลืด 140,000 ...หลังจากนั้นก็ได้นัดหมอเลือดเพื่อติดตามอาการอีก 1 สัปดาห์ ปรากฏว่า เกร็ดเลือดลงมาอีก เหลือ 60,000 ทำไมก็ไม่รู้





ฉันรู้ดีว่ายิ่งนับวัน ลูกหินยิ่งเลี้ยงยากขึ้น ยากขึ้น ทุกวัน แม้ฉันจะพยามยามสัก ร้อยเท่า พันเท่าก็ตาม แต่ด้วยอาการที่เรารู้อยู่แล้วว่าโรคที่เค้าเป็นหนัก...บางทีก็ไม่ทุเลาลงบ้างเลย...ถึงกระนั้น ฉันก็ยังไม่เคยท้อ...ยังย้ิมสดใส เล่นกีฬา...ของโปรดอย่างเคย (แต่ต้องแน่ใจแล้วว่าไม่รบกวนเวลาน้าจิตร และสามี)


เช้าวันจันทร์...ลูกหินตื่นเช้าเช่นเคย...อุ้มลูกลงมา พ่นยา ดูดเสมหะ อย่างเคย...ฉันค่อยๆ ใช้สองมือประคองให้นอนบนโซฟาพื้นนุ่ม แล้วกำลังจะพ่นยา...ทันทีนั้น ลูกหินไอ...ไอ ออกมา เป็นเลือด เลือดสีแดงสดๆ กลบปากลูกหินเต็มไปหมด เหมือนโดนใครชกต่อยมาอย่างแรง แต่ลูกชายคนเก่ง..กลับย้ิมหวานเหมือนไม่มีทุกข์ มีร้อน

น้าจิตรเองต่างหาก ที่ตกใจ...วิ่งวนเป็นวงกลม เหมือนหนูถีบจักร ฉันบอกให้น้าตั้งสติ...อย่าตีโพย ตีพาย สติเท่านั้นจะช่วยลูกได้...เราเช็คเลือดตรงบริเวณหน้าท้องที่ถูกเจาะให้อาหาร ลองเอาสลิ้ง ดึงอาหารออกมาจากท้อง ว่ามีเลือด หรือเปล่า เพราะรู้ดีว่าตอนนี้ลูกหินเกล็ดเลือดต่ำ เลือดอาจจะออกได้ง่าย...

หลายคนอาจสงสัยว่า ทำไมไม่รีบพาส่งร.พ. ...ฉันดูอาการทุกวันอย่างใกล้ชิด เลือดไม่ได้ออกมามาก อาจเป็นเพราะลูกไอแรงไปหน่อย เส้นเลือดฝอยที่คอคงแตก เพราะออกครั้งเดียว ....การพาส่งไปร.พ.รัฐบาล ถ้าไม่หนักหนาสาหัสมากนัก การพาลูกไป จะป่วยมากกว่าเดิม เพราะประสบการณ์เดิมบอกเราไว้อย่างงั้น...ฉะนั้น อยู่บ้านจะปลอดภัยกว่าร.พ. แต่เราก็มีโทรศัพท์สายด่วนของหมอเรื่องเกล็ดเลือดติดตัวอยู่...ประจำ ฉุกเฉินเมื่อไหร่สามารถโทรถามทันที โดยไม่มีวันหยุด

ลูกชายคนเก่ง หลังจากไอออกมาเป็นเลือดแดงสดๆ แล้ว เธอก็ส่งยิ้มปนเลือด หวานจับใจ... ให้แม่ทันทีฉันใช้สองมือประคองอย่างแผ่วเบา เข้าไปสวมกอดลูกชายไว้แนบกับอก แล้วพูดกับเค้าว่า ลูกหินเป็นลูกแม่หรือเปล่าคับ ลูกหินเป็นลูกชายของแม่ใช่ไหมคับ ?
ฉันไม่ได้คำตอบจากลูก...แต่กลับมีรอยยิ้ม หลังจากที่ฉันถามลูกไป เป็นรอยยิ้มแสนหวาน เป็นคำตอบที่เค้าบอกฉัน ..... “คับแม่”...





เราประคับประคองลูกมากช่วงนั้น...แล้วภาวะเกร็ดเลือดต่ำก็ไปผ่านไปอีกครั้ง เพราะไม่ใช่ครั้งแรก...ที่เรารู้จักมัน
ฉันมีความสุขกับลูกชายได้เสมอ แม้ว่าสถานการณ์ จะน่ากลัวขนาดไหนก็ตาม

บทที่ 03 เรื่องยืน...สำคัญอย่างไร...ทำไมต้องใส่ใจ

การฝึกยืนมีความสำคัญซึ่งช่วยทำให้กระดูกแข็งแรง
และเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อให้ดีขึ้น

แต่การที่จะฝึกยืนนั้นต้องพิจารณาถึงตัวเด็กว่ามีความพร้อมหรือไม่
เพราะถ้ามีข้อสะโพกเกร็งหนีบ ข้อเข่าติดงอ ข้อเท้าเกร็งจิกลง
ต้องได้รับการผ่าตัดแก้ไขก่อนจะฝึกยืน

นอกจากนี้ยังต้องคำนึงถึงความคาดหวังและความพร้อมของผู้ดูแลด้วย
เพราะการฝึกยืนต้องใช้ระยะเวลาในการฝึก ผู้ดูแลบางรายอยากดูแลให้ผู้ป่วยไม่มีภาวะแทรกซ้อนเท่านั้น

แต่บางรายอยากให้ผู้ดูแลสามารถเดินได้ก็พร้อมที่จะให้เวลาแก่เด็กในการฝึกยืน ในเด็กที่เริ่มฝึกยืนและเดิน
ควรพิจารณาใช้ กายอุปกรณ์เสริม* เพื่อช่วยควบคุมการเกร็ง และเพิ่มความมั่นคงของเท้าและขา
เช่น การเสริมรองเท้า สปริงเท้า เป็นต้น

*(กายอุปกรณ์ หมายถึง อุปกรณ์ในการช่วยบังคับยส่วนต่างๆ ของร่างกาย ไม่ให้ผิดรูปจากไปจากคนปกติ
เช่น สปริงขา และเท้า ก็คือ อุปกรณ์บังคับมือและเท้าให้อยู่ในรูปปกติ )


1. เพื่อช่วยแก้เท้าที่ผิดปกติ

2. เพื่อควบคุมการจิกเกร็งของข้อเท้าและการเกร็งแอ่นของเข่า
3. เพื่อควบคุมการงอของเข่า และสะโพก

(ขอบคุณคุณวรรณภา...จากคณะแพทย์ศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ที่ให้ข้อมูล มาเผยแพร่ในเว็บด้วยค่ะ)

กระดูกจะแข็งแรง และเติบโตได้ เพราะเราสามารถลงน้ำหนักได้เต็มฝ่าเท้า แต่เด็กสมองพิการไม่สามารถยืนได้ถูกต้องด้วยตัวเองเพราะสมองส่วนควบคุมกล้ามเนื้อทำงานผิดปกติ ทำให้ยืนเองไม่ได้ และอนาคตอาจเป็นโรคกระดูกเปราะบาง แตกหักได้ง่าย

ดังนั้น การฝึกยืน จึงเป็นเรื่องจำเป็นสำหรับเด็กพิการมาก เพราะถ้าวันนี้เรายังไม่ป้องกันโรคเหล่านี้ สักวันต้องพบกับปัญหาโรคกระดูกพรุนอย่างแน่นอน

เป้าหมายของลูกหิน การฝึกยืนไม่ใช่เพื่อให้เดินได้ แต่เพื่อป้องกันโรคกระดูกพรุน ดังนั้นพ่อแม่ควรรู้ว่าทำไมเราจะต้องฝึนให้ลูก เพราะอะไร

ตัวอย่าง และวิธีการยืนของลูก

1. ก่อนและหลังยืนทุกครั้งต้องนวดเสมอ เพื่อให้กล้ามเนื้อคลายตัวทั้งก่อนยืนและหลังยืน








2. ใส่ถุงเท้า เพื่อป้องกันการเสียดสีผิวของลูกกับรองเท้าฝึกยืน








3. รองเท้าฝึกยืนของลูก จะสังเกตุว่าความสูงของส้นเท้าไม่เท่ากัน ด้านซ้ายส้นเท้าสูงกว่า เพราะข้อสะโพกหลุดไป 3 ซม.
เวลายืนจะไม่เท่ากัน ดังนั้นรองเท้าต้องเสริมให้เวลายืนพอดีกัน








4. จากนั้นก็จับใส่ ตามรูป








5. ใส่เสร็จทั้ง 2 ด้านแล้ว เป็นแบบนี้








6. อุ้มไปทิ้วฝึกยืน (ทิ้วคือ อุปกรณ์ฝึกยืนสำหรับคนพิการที่ยืนเองไม่ได้)








7. ถึงทิ้วฝึกยืนแล้ว วางลูกให้ตรงกลางทิ้ว








8. ทิ้วฝึกยืน จะมีที่รัด 3 ระดับ คือ ตรงเข่า สะโพก และหน้าอก








9. ใช้หมอนข้างยาว 3 ใบ โดย 2 ใบแรก ขนาบไว้ข้างลำตัว อีกใบใส่ไว้ตรงกางขา เพื่อบังคับให้ขาตรงไม่บิวเบี้ยว








10. เมื่อรัด 3 ระดับแล้ว ให้รัดระดับอกหลวมที่สุด เพื่อป้องกันลูกหายใจไม่สะดวก








11. เมื่อจัดดีแล้ว หมุนปรับระดับไปที่ 45 องศาก่อน








12. ให้หมุนไปที่ระดับ 45 องศา แล้วหยุด...จากนั้นกลับมาเช็กการยืนที่ถูกต้องของลูกใหม่อีกครั้ง โดยเฉพาะบริเวณหัวเข่า ต้องแน่ใจว่าเข่าลูกไม่งอ และอยู่ในท่ายืดเข่าตรง








13. จากนั้นกดตรงบริเวณหัวไหล่อีกครั้ง เพื่อให้น้ำหนัก ลงไปถึงบริเวณฝ่าเท้าจริงๆ








14. จากนั้นปรับระดับไปที่ 75 องศา








15. เสร็จแล้ว พรีเซ็นเตอร์ คนเก่งของเรา ร้องไห้ แงๆๆๆ







ข้อควรระวัง

1. เมื่อยืนแล้ว ต้องเช็กให้ดีว่าลูกยืนหัวเข่ายืดตรงไหม ถ้ายืดไม่ตรง โดยที่หัวเข่างอในขณะที่ลูกยืน จะทำให้กระดูกเบี้ยวผิดพลาดและเจ็บ
ตรงบริเวณหัวเข่าแทน เพราะน้ำหนักลงผิดที่

2. ไม่ควรยืนเกิน 40 นาที สามารถยืนได้บ่อยๆ หรืออย่างน้อยควรยืนวันละครั้ง เพื่อป้องกันกระดูกเปราะในอนาคต

3. ตรงสายคาดหัวเข่า เวลาดึงออกให้ใช้มือกดไว้ก่อน เพราะตอนยืนเอ็นตรงใต้เข่าจะดึงมาก ดังนั้นเวลาดึงสายออกจึงต้องใช้มือกดแทนไว้ก่อน จากนั้นก็ค่อยๆ ดึงมือออกเบาๆ เพื่อให้กล้ามเนื้อส่วนข้อเข่าได้ผ่อนคลาย เด็กจะได้ไม่เจ็บ

บทที่ 07 ชีวิตประจำวันลูก...อาบน้ำ...ทำแผลหน้าท้อง

วันที่เขียนบันทึก วันที่ 10 กันยายน 2550 ลูกหิน อายุ 7 ขวบ น้ำหนัก 18 กิโลกรัม ... เรายังสามารถอุ้มลูก พาไปอาบน้ำไหวอยู่...แต่ไม่รู้เหมือนกันว่า เมื่อลูกน้ำหนักเยอะกว่านี้ เราจะใช้วิธีอะไร พาลูกไปอาบน้ำ โดยที่หลังคนอุ้มไม่เจ้ง ไปเสียก่อน...น่าคิด...

แต่ตอนนี้...ยังไม่เกิดปัญหานั้น...ก็อย่าพึ่งไปคิดมันเลย ชีิวิตของเด็กพิการ ไม่มีแบบฟอร์มที่ลอกเลียนกันได้...มันต้องเจอกับตัวเองแล้วจะรู้ว่า รสชาติของชีวิตมันเป็นยังไง...แต่ถึงอย่างไร ฉันก็ไม่เคยท้อ ต่อปัญหา แม้ว่าจะยากขนาดไหนก็ตาม รู้สึกภูมิใจซะอีกที่ได้เกิดเป็นคน ทำอะไรได้ตั้งมากมาย ทั้งๆ ที่ไม่ทำมาก่อน...

ชีวิตมันมีคุณค่าก็ตรงนี้แหละ ได้คิด ได้ทำ ได้แก้ปัญหา ให้กับลูกสุดที่รัก และที่สำคัญ กำลังเผยแพร่ประสบการณ์ชีวิตของลูก เผื่อแผ่ไปให้คนอื่น ที่หลายคนอาจมองไม่ออก...เด็กคนหนึ่งอายุ 7 ขวบ นั่ง ยืน เดิน ไม่ได้ตลอดชีวิต นอนอย่างเดียว ชีวิตประจำวันเรื่องง่ายๆ การอาบน้ำจะเป็นอย่างไร

ตอนนี้ลูกหินพิเศษเพิ่มขึ้นอีกอย่างก็คือ หลังจากอาบน้ำเสร็จ ต้องล้างแผลหน้าท้องด้วย เพราะสมองส่วนที่ควบคุมการกิน ทำงานไม่ดี ทำให้ลูกกินข้าวเองไม่ได้ ก็ไม่ต้องไปทุกข์มัน ในเมื่อมันกินไม่ได้จากปาก ก็ใส่ตรงให้ถึงท้องเลย..ลูกจะได้ไม่ทรมานด้วย

เพราะก่อนหน้าที่จะเจาะท้อง ลูกทรมานมาหลายปี กินไม่ได้ กินแล้วอ้วก อ้วก อ้วก วันละ 7-8 รอบ สงสารก็สงสาร กลัวก็กลัว หลังเจาะ ไม่รู้จะเป็นอย่างไร

รู้อย่างเดียวว่า ถ้าไม่เจาะ ลูกคงทรมานอีกนาน...เพราะหลายโรคก็มาแทรกซ้อนเยอะแยะไปหมด เด็กพิการทางสมองส่วนใหญ่ ไม่ได้เสียชีวิตเพราะโรคของเค้าเองหรอก แต่จะเสียชีวิตเพราะโรคแทรกซ้อนซะมากกว่า และลูกหินเองก็เคยเป็นโรคแทรกซ้อนเหล่านี้ บ่อยมาก และที่เป็นบ่อยที่สุดก็ได้แก่
1. โรคปอดบวม เพราะอ้วกลงปอด
2. โรคขาดสารอาหาร ป่วยง่าย เพราะกินไม่ค่อยได้ อาหารก็ไม่ค่อยถึงร่างกาย การสร้างภูมิต้านทานโรคจึงต่ำตามลงไป
3. โรคกระเพราะปัสสาวะอักเสบ ข้าวยังกินยากเลย น้ำก็ไม่ต้องพูดถึง ยิ่งไม่ได้กินเข้าไปใหญ่

ทำใจยากน่ะกว่าจะเจาะได้...แต่หลังเจาะ...ช่วงแรกก็ทรมานกับงานที่เพิ่มขึ้น
เพราะต้องฝึกทำข้าวเอง ฝึกล้างแผลให้ปลอดเชื้อ กลัวระวังหน้าท้องไปหมด

แต่ไม่อยากบอก...ชีวิตตอนนี้สบาย ลูกเองก็สบาย เพราะไม่ทรมานจากหลายโรคที่กังวลอยู่ ป่วยลดลงอย่างเห็นได้ชัด...เพราะได้รับสารอาหารครบ 5 หมู่ ตามที่ร่างกายควรได้รับ

เราอยู่กับแผลหน้าท้องมา 2 ปีแล้ว ยังไม่เคยมีปัญหาเรื่องแผลติดเชื้อเลย แต่เราก็ไม่ประมาท...ดูแลกันอย่างดี...ไปดูกันว่าเป็นอย่างไรกันบ้าง


ก่อนอาบน้ำ ต้องเตรียมอุปกรณ์ให้ครบก่อน เสื้อผ้า โลชั่น ผ้าอ้อมสำเร็จรูป ผ้าเช็ดตัว...ลูกจะได้ไม่หนาวมาก เราก็ไม่ต้องลุกๆ นั่งๆ บ่อยด้วย เดี๋ยวหลังเสีย




วันนี้ลูกหินสระผม เพราะพึ่งตัดผมมา




น้าจิตรนั่งยอก ยอก อาบน้ำ...สงสารหลังน้าจิตรหมือนกัน...แต่ก็ไม่รู้จะทำอย่างไร





อาบถู ล้างสักพัก...พาลงอ่างเลย เมื่อก่อนตัวเล็ก ก็ลงอาบได้สบาย แต่เดี๋ยวนี้โตแล้ว พอลงอ่างตั้งแต่แรก แล้วล้างไม่หมด น้ำไม่พอ เลยต้องใช้วิธีนี้แทน




ดูซิตัวโต...อ่างแน่นเลย






อุปกรณ์ทำแผลลูกหิน...แก้วที่เห็น ต้องลวกน้ำร้อนทุกครั้งก่อนใช้เพื่อปลอดเชื้อ
มีน้ำเกลือล้างแผล เบตาดีน ใส่แผลทุกครั้งกันเชื้อโรคไว้ก่อน อุปกรณ์ให้อยู่เป็นเซ็ตไปเลย เวลาใช้จะได้ไม่ต้องเสียเวลาไปหา
เพราะกิจวัตรประจำวันลูกเยอะ...กรุ๊ปทุกอย่างไว้ในที่เดียว เพื่อประหยัดเวลาให้มากที่สุด



เอาสำลีใส่แก้วปลอดเชื้อ ส่วนมือต้องล้างให้สะอาดก่อนทุกครั้ง






เช็ด โดยจากในไปนอกทุกครั้ง อย่าย้อนไป ย้อนมา






สายลูกหินพิเศษกว่าเพื่อนหน่อย เพราะเป็นเหมือนกระดุมแป็ก สายถอนเข้า ถอนออกได้






จากนั้นทาเบตาดีน





ทาเบตาดีน เสร็จแล้ว เป็นอย่างงี้





ใส่ผ้าก๊อต กันน้ำลึมออกมาเลอะเทอะเสื้อผ้า แผลก็จะได้สะอาดด้วย






เสียบต่อสายกันเลย





ต่อสายเสร็จแล้ว...หน้าตาก็จะเป็นอย่างที่เห็นจ้า




เสร็จแล้ว มาให้นมกันดีกว่า



เห็นไหมว่าไม่ยากเลย...