วันอังคารที่ 30 ตุลาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 13 สรุป...กิจกรรมร.ร.บ้านแม่นกทำเมื่อปี 2550

เป้าหมายของปี 2550



1.jpg


ผลจากการฝึกของปี 2549 ได้มีการทำกิจกรรมอย่างต่อเนื่องในทักษะด้านต่างๆ ทำให้เด็กมีพัฒนาการดีขึ้น ได้แก่ พัฒนาการด้านภาษา สามารถรับรู้ได้ สื่อสารออกมาได้ เช่น ยิ้ม ดีใจ เป็นต้น เมื่อรวมกันฝึก ภาวะการเจ็บป่วยลดลง หรือบางคนอาจป่วยแต่พอฟื้นกลับคืนมา พัฒนการไม่ถ้อยเหมือนอดีต
ปัญหาต่างๆ ของเด็กได้รับการแก้ไขอย่างต่อเนื่อง ปัญหาไม่ได้หยุดเท่านี้ สิ่งสำคัญรองลงมาคือ ผู้ดูแล ซึ่งเห็นว่า เด็กพิการจะดีได้ และได้รับการพัฒนาอย่างมีประสิทธิภาพต้องมีคนดูแลที่มีคุณภาพทุกด้าน ไม่ว่าจะเป็นทางด้านร่างกาย ทางด้านจิตใจ

เด็กถึงจะมีคุณภาพได้ ดังนั้นเป้าหมายในปี 50 จึงต้องใส่ใจใน 2 เรื่องใหญ่ด้วยกันคือ
1 เรียนรู้ พัฒนาโปรแกรมสำหรับเด็กให้เหมาะสมกับวัยที่เจริญเติบโต
2) ป้องกันและแก้ไข ปัญหาต่างๆ ที่เกี่ยวกับ “ผู้ดูแลเด็กพิการ” ทั้งด้านร่างกายและจิตใจ


2.jpg



กิจกรรมตลอดทั้งปี 2550
1. ฝึกประจำทุกวันพฤหัสบดีและศุกร์
มีการฝึกกิจกรรมเหมือนปี 2549 ซึ่งเป็นกิจกรรมหลักที่ดำเนินมาอย่างต่อเนื่อง โดยเริ่มตั้งแต่ 10.00-14.30 น.

2. กิจรรมให้ความรู้ต่างๆ ที่สำคัญในการเลี้ยงดูและฝึกเด็กตามเป้าหมายที่ตั้งไว้ เพื่อแก้ปัญหาจากปี 2549


6.jpg ครั้งที่ 1 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 15 มีนาคม 2550

วิทยากร : Mr. Mario schuroth ผู้ช่วยแพทย์จากประเทศเยอรมัน
หัวข้อความรู้ : ตอบปัญหาทุกอย่างในสิ่งที่แม่อยากรู้เกี่ยวกับลูก

เนื้อหาในการอบรม
เป็นการถามปัญหาของตัวเอง แล้วให้ท่านวิทยากรเป็นผู้ตอบโดยมีล่ามมาแปลเป็นภาษาไทยให้อีก

ข้อดี
ได้ความรู้ใหม่เกี่ยวกับ ยา เข้าใจภาวะเมื่อลูกหงุดหงิด การป้องกันและการแก้ไขเบื้องต้นเรื่องปัสสาวะขัด เทคนิคการเคาะปอด เป็นต้น ทำให้รู้เรื่องราวหลากหลายจากมุมมองจากทั้งพ่อแม่กันเอง และทั้งของวิทยากร และมีการปรับปรุงประยุกต์ใช้กับลูกอย่างเหมาะสม

ข้อเสีย
เวลาน้อย...เพราะต้องเผื่อเวลาไว้แปลด้วย...ทำให้มีข้อจำกัดเรื่องเวลา


6.jpgครั้งที่ 2 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 5 เมษายน 2550
วิทยากร : อ.สมทรง จากร.พ.รามาธิบดี
หัวข้อความรู้ : การบำบัดความเครียด

เนื้อหาในการอบรม
เป็นการบรรยายช่วงต้นให้รู้ถึงสภาวะการเครียดเกิดขึ้นมาจากทางไหนบ้าง และมีการแลกเปลี่ยนความคิดเห็นกันว่า ตัวเองมีเรื่องอะไรที่ทุกข์บ้าง หลังจากนั้นมีการประเมินความเครียดด้วยการกรอกแบบสอบถาม ซึ่งสรุปได้ดังนั้น
มีผู้เข้าร่วม 9 ครอบครัว
6 คน มีสภาวะปกติ ไม่เครียด
2 คน มีสภาวะเครียดปานกลาง
1 คน มีสภาวะเครียดสูงกว่าปกติ



4.jpg




ข้อดี
1. ได้รับรู้ถึงปัญหาของเพื่อนๆ และได้เรียนรู้วิธีการแก้ปัญหาของเพื่อนๆ ที่แตกต่างกัน
2. ได้ระบายความรู้สึกเครียดที่อยู่ส่วนลึกของจิตใจ ทำให้รู้สึกผ่อนคลาย
3. ได้รับรู้ถึงระดับความเครียดตัวเอง ว่าขณะนี้ มีความเครียดมาก น้อยเพียงใด จะได้แก้ปัญหาได้ทัน
4. ได้รู้ถึงวิธีการแก้ไขอย่างถูกต้องจากผู้อบรม
5. ประทับใจในตัวคณะวิทยากรทุกคนที่มอบความรู้ให้ถึงบ้านด้วยความจริงใจ

ข้อเสีย
1 ระยะเวลาในการให้ความรู้สั้นไป อยากให้เวลานานกว่านี้
2. ต้องเผื่อผู้อบรมเพ่ิม ในกรณีป่วยกระทันหัน จะได้มีสำรองทันที เด็กๆ และผู้ปกครองจะได้ไม่เสียโอกาส
3. ผู้ปกครองมาช้า ทำให้วิทยากรต้องรอ...ควรปรับปรุงไม่ให้วิทยากรต้องรอ


6.jpgครั้งที่ 3 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 11 พฤษภาคม 2550
วิทยากร : อ.ปาริชาติ จากร.พ.รามาธิบดี
หัวข้อความรู้ : กิจกรรมกายภาพ ครั้งที่ 1

เนื้อหาในการอบรม
ครั้งนี้เป็นครั้งแรกในการพบนักกายภาพ ทำให้การเรียนรู้เป็นการสอบถามว่าเท่าที่ผ่านมาได้ทำกายภาพอย่างไรบ้าง พอหลังจากนั้น นักกายภาพก็เริ่มแนะนำในท่าทางต่างที่เหมาะสมสำหรับเด็กแต่ละคน โดยการเน้นกายภาพควบคู่กับการสื่อสารกับลูก และที่สำคัญต้องมีการทำที่แผ่วเบา อ่อนโยน และให้เทคนิคมากมาย จากคนที่ไม่เคยรู้เรื่องกายภาพ ก็สามารถเข้าอย่างง่าย และคนที่มีพื้นฐานอยู่แล้ว ก็ได้เทคนิคที่สำคัญไปใช้ในชีวิตประจำวันด้วย

ข้อดี
1. ทุกๆ คนได้รับความรู้ใหม่ และได้ทบทวนความรู้เก่า พร้อมเทคนิคที่มากมาย
2. ทำให้พ่อๆ แม่ๆ มีความมั่นใจในการดูแลลูกมากขึ้น
3. ในการอบรม นักกายภาพจะบอกถึงเป้าหมายในการฝึกลูกเสมอ ทำให้รู้หลักได้อย่างง่ายๆ
4. สามารถแก้ปัญหาเรื่องการเจาะจออย่างได้ผล พ่อแม่เข้าใจอย่างถูกวิธี

ข้อเสีย
1. ผู้ปกครองมาไม่พร้อมเพรียงกัน ทำให้นักกายภาพต้องคอย...เสียโอกาสในการฝึกไป
2. เวลาในการให้ความรู้น้อยไป อยากเพ่ิมให้มากกว่านี้


6.jpgครั้งที่ 4 กิจกรรมทบทวนความรู้เดิม วันที่ 21 กรกฏาคม 2550
วิทยากร...พ่อแม่เก่าที่มีความรู้เรื่องโดสะโฮ
ห้วข้อความรู้ : กิจกรรมโดสะโฮ

เนื้อหาในกิจกรรม
เนื่องจากผู้ปกครองเก่าหลายคนได้มีโอกาสเข้ารับการอบรม โดสะโฮ จากวิทยากรญี่ปุ่นมาหลายปี แต่ความรู้ยังอยู่เท่าเดิมไม่กระจายไปยังผู้ที่ไม่ได้รับการฝึกอบรม ดังนั้น การทบทวนกิจกรรมโดสะโฮครั้งนี้มีเป้าหมายว่า
1. ทบทวนความรู้เก่าโดยพ่อแม่ฝึกลูกตัวเอง
2. ฝึกการบรรยายโดยคนเก่าสามารถบรรยายเป็น และคนใหม่เข้าใจการบรรยายได้
3. ฝึกเปลี่ยนลูก เพื่อให้เกิดทักษะไม่เฉพาะกับลูกตัวเองเพื่อเตรียมช่วยเหลือเด็กคนอื่นต่อไปอีก
4. ตอบปัญหาสงสัยซักถาม-ตอบ โดยคำถามมาจากพ่อแม่ใหม่ที่ยังไม่เคยฝึกอบรมเลย และพ่อแม่เก่ามาช่วยกันตอบปัญหา โดยมีครอบครัวผ่านการฝึกอบรมมา 4 ครอบครัว และครอบครัวไม่ผ่านการฝึกอบรมมา 3 ครอบครัว

ข้อดี
1 ได้ฝึกบรรยาย
2. ได้ฝึกการแลกเปลี่ยนลูกของกันและกัน
3. เข้าใจในการจัดโปรแกรมมากขึ้นว่าอะไรควรทำก่อนหลัง
4. แม่ใหม่เข้าใจและสนใจ สามารถไปใช้ได้จริง
5. แม่เก่า ความรู้แน่นขึ้น และมีความมั่นใจมากขึ้น
6. ได้ความรู้ใหม่จากการ ดึงความคิดเห็นของแต่ละคน
7. แม่นกเข้าใจและเห็นปัญหาที่แท้จริงของกิจกรรมโดสะโฮ
8. เห็นพัฒนาการของแม่มือเก่าอย่างชัดเจน
9. เด็กๆ สามารถอยู่ได้ในกิจรรมทั้งวันโดยดูจากเด็ก ไม่ร้องไห้ งองแง
10. มีการทำงานเป็นทีมเวิรค์อย่างดี


5.jpg



ข้อเสีย
1. ต้องจัดช่วงบรรยายให้มากกว่านั้น โดยเฉพาะแม่ๆ ใหม่ที่ยังไม่มีทักษะ
2. ต้องแก้ปัญหาแผ่นรองพื้นที่ไม่เพียงพอต่อการฝึก
3. ต้องมีพักเบรค สัก 2 ช่วง เพื่อเปลี่ยนอริยาบทของแม่ๆ ลูกๆ

6.jpgครั้งที่ 5 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 14 มิถุนายน 2550
วิทยากร : จากร.พ.พระมงกุฏ โดยร.พ.รามาธิบดีเป็นผู้เชิญมาบรรยาย
หัวข้อความรู้ : การจัดท่าทางสำหรับผู้ปกครองในการดูแลเด็กพิเศษ

เนื้อหาในกิจกรรม
เนื่องจากเด็กเริ่มโตวันโตคืน ทำให้ผู้ปกครองมีปัญหาเรื่องปวดหลัง บวกกับยังไม่ได้ความรู้ที่แท้จริงจากไหน ว่าอุ้มอย่างไรเราจึงจะปลอดภัย ดังนั้นในเนื้อกิจกรรมจึงเน้นและได้ความรู้เยอะ เช่น วิธียกเด็กอย่างไรที่มีน้ำหนักมาก จึงจะปลอดภัย วิธีแก้ปวดหลัง วิธีเคลื่อนย้ายไปวิวแชร์อย่างถูกต้อง จัดการอย่างไรกับการปวดหลัง ปวดไหล่ การดูแลรักษาการอักเสบของกล้ามเนื้อ วิธีแก้ปวดหลังแบบง่ายๆ ความรู้เรื่องยาแก้เคล็ดขัดยอก วิธีบริหารท่าปวดหลัง วิธีเช็กว่าตัวเองเกร็งหัวไหล่หรือเปล่า เป็นต้น เป็นการบรรยายไป ทำไป โดยเน้นทำให้เห็นภาพ

ข้อดี
1. ได้ความรู้ใหม่ๆ เกี่ยวกับการดูแลตัวเองและการเคลื่อนย้ายเด็กอย่างถูกต้อง
2. รู้เทคนิคต่าๆ และสามารถนำไปใช้ในชีวิตประจำวันได้อย่างเหมาะสม
3. มีความรู้บางอย่างที่เข้าใจผิดมาโดยตลอด ทำให้รู้จริงและระวังตัวได้มากขึ้น

ข้อเสีย
1. จัดกิจกรรม นัดผู้ปกครองแล้วแต่ถึงวันงาน มักมีเด็กป่วยกระทันหัน
2. เนื้อหาสาระดี แต่เวลาน้อยเกินไปทำให้ต้องฟังอย่างเร่งรีบ


6.jpgครั้งที่ 6 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 3 สิงหาคม 2550
วิทยากร...อ.ปาริชาติ จากร.พ.รามาธิบดี
ห้วข้อความรู้ : กิจกรรมกายภาพ ครั้งที่ 2

เนื้อหาในกิจกรรม
เป็นการจัดกิจกรรมครั้งที่ 2 ของปี แต่ถึงแม้ว่าจะมาครั้งที่ 2 ความรู้ที่ได้ก็ยังรู้ใหม่อยู่เสมอ อาจเป็นเพราะเมื่อเราแก้ไขเรื่องอาการเกร็งของลูกได้ส่วนหนึ่ง แต่อีกส่วนก็ยังมีปัญหาเหมือนเดิม เพราะกลุ่มที่บ้านเป็นเด็กพิการรุนแรง จึงทำให้ความรู้ที่ได้แปลกไปจากครั้งที่1 อย่างสิ้นเชิง วิธีการดำเนินกิจกรรมก็สอน และให้ทำตามอย่างง่ายๆ


ข้อดี
1. ทบทวนความรู้ที่ได้จากครั้งที่ 1
2. ได้ความรู้ใหม่ โดยเฉพาะท่าที่ทำให้ข้อสะโพกแข็งแรงและการกลิ้งบอล
3. มีผู้ปกครองใหม่ที่ยังไม่เคยได้รับการอบรมมา ทำให้ผู้ปกครองเก่าได้มี โอการฝึกการถ่ายทอดด้วย
4. ความรู้ที่ได้รับแม้ว่าเป็นครั้งที่ 2 ในรอบปี แต่ก็ไม่ซ้ำกันเลย ทำให้รู้สึกว่า ยังมีความรู้อีกมากที่รอเราศึกษาอยู่

ข้อเสีย
1. วันนี้ผู้ปกครองมาเยอะ ทำให้ความรู้ที่ได้ไม่ค่อยทั่วถึง
2. เวลาในการให้ความรู้น้อยเกินไป ควรเพิ่มมากกว่านี้
3. อาหารสั่งน้อยเกินไป
4. เด้กป่วยเยอะ เลยทำให้ต้องงดกิจกรรมช่วงบ่าย



6.jpgครั้งที่ 7 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 7 กันยายน 2550
วิทยากร...อ..............จากร.พ.รามาธิบดี
ห้วข้อความรู้ : การดูแลเรื่องยาชัก หอบ

เนื้อหาในกิจกรรม
เป็นการถาม-ตอบ ในประเด็นเรื่องของการชัก การหอบ เพราะเด็กกลุ่มของเราทุกคนต้องผ่านเรื่องชัก ดังนั้นการให้ความรู้เรื่องนี้ถึือว่าสำคัญมาก เพราะจะทำให้เด็กปลอดภัยก่อนส่งถึงมือแพทย์ เมื่อลูกชัก หรือหอบ ในกิจกรรมส่วนใหญ่เป็นเชิงถาม-ตอบ และให้ความรู้ใหม่ๆที่พ่อแม่หลายคนไม่เข้าใจที่แท้จริง เพราะไม่ได้เรียนมา แต่ศึกษาจากอาการของลูก ดังนั้นจึงต้องเสริมส่วนที่ไม่รู้เข้าไป

ข้อดี
1. ได้เข้าใจวิธีการช่วยเหลือเบื้องต้น ว่าหอบต้องทำอย่างไร ชักต้องทำอย่างไร
2. ได้รู้ผลข้างเคีียงของยาแต่ละชนิด จากคำถามของพ่อแม่หลายๆคน
ข้อเสีย

1. สมาชิกเริ่มเพ่ิมเยอะขึ้น...จนเนื้อที่ในบ้านเล็กลงอย่างถนัดตา
2. ความรู้เริ่มได้ไม่ทั่วถึง เพราะกลุ่มใหญ่ขึ้น



6.jpgครั้งที่ 8 กิจกรรมให้ความรู้ วันที่ 12 ตุลาคม 2550
วิทยากร : อ.ปาริชาติ จากร.พ.รามาธิบดี และเชฟจากรร.สันติบุรีรีสอร์ท (เกาะสมุย) คุณสุชัญญา ธีระปรีชากุล
ห้วข้อความรู้ : กิจกรรมกายภาพ ครั้งที่ 3 และการให้ความรู้เรื่องโภชนการ

เนื้อหาในกิจกรรม
เนื่องจากการจัดกิจกรรม 2-3 ครั้งหลังมีผู้เข้าร่วมอบรมมากเกินไปจนทำให้ความรู้ไม่ทั่วถึง ดังนั้นจึงต้องควบคุมปริมาณของผู้ปกครองให้น้อยลง ดังนั้น กิจกรรมครั้งนี้จึงมีผู้เข้าร่วม 9 ครอบครัว
โดยเน้น ผู้ปกครองใหม่ที่ยังไม่เคยได้ฝึก ในวันนั้นมีการเน้นกายภาพเรื่อง การกลิ้งบอลเป็นหลัก ให้รู้และเข้าใจอย่างถ่องแท้เกี่ยวกับการกายภาพกลิ้งบอล และได้รับความช่วยเหลือจากร.พ.รามาธิบดี บริจาคบอลให้ที่บ้าน 2 ลูก เราเลยแบ่งปันให้กลุ่มเพื่อนที่มาจากธนบุรี 1 ลูก เพื่อให้กลุ่มศูนย์ที่นั่นได้มีอุปกรณ์เพิ่มขึ้น

และให้ความรู้เรื่องโภชนาการ 1 ชม. เนื่องจากผู้ปกครองหลายคนกังวลว่าลูกผอม และกลัวลูกจะขาดสารอาหาร วิทยากรที่เชิญมาให้ความรู้ ทำงานเป็นเชฟและไปอบรมทั้งในและต่างประเทศ ทุกเรื่องที่เกี่ยวข้องกับอาหาร ไม่ว่าจะเป็นการแต่งหน้าอาหาร การทำอาหารเพื่อสุขภาพ การปรุงอาหารให้ถูกสุขลักษณะ และการประยุกต์อาหารมีประโยชน์ต่อร่างกาย เป็นต้น แต่เนื่องจากเวลาที่จัดมีอยู่อย่างจำกัด จึงไม่สามารถบรรยายได้ครบถ้วน ดังนั้นจึงถ่าย VDO ไว้เพื่อให้แม่ๆ ได้ทำความเข้าใจอย่างละเอียด รวมถึงเทคนิคการปรุงอาหารให้ถูกปากเด็กๆ ด้วย


3.jpg



ข้อดี
1. ได้ความรู้ทั้งเรื่องกายภาพ และเรื่องโภชนาการอาหาร

ข้อเสีย
1. เวลาน้อยแต่กิจกรรมแน่นเกินไป

วันอาทิตย์ที่ 7 ตุลาคม พ.ศ. 2550

บทที่ 12 เมื่อไหร่ถึงเวลาต้องใส่...สปริ้นมือ

สปริ้นมือ...คืออะไร

สปิ้นมือเป็นกายอุปกรณ์อย่างหนึ่งที่บังคับมือเด็กให้อยู่ในลักษณะมือไม่บิด ผิดรูป
เด็กบางคนใส่เพราะ ข้อมือเริ่มคดงอ เป็นผลสืบเนื่องจากอาการเกร็ง
เด็กบางคนใส่เพราะ กำมือตลอดเวลา จนทำให้ปลายนิ้วจิกเข้าเนื้อตัวเอง
หรือเหตุผลอื่นๆ อีกมากมายที่แขนบิดผิดปกติ จนต้องใช้สปิ้น เพื่อช่วยให้มืออยู่ในรูปปกติมากที่สุด

คำถามคาใจที่ว่า...เราก็ทำกายภาพลูกอยู่ตลอดเวลา มีทั้งทักษะ และเวลาฝึกลูก แล้วทำไมเรายังคงต้องใส่อยู่

ก็เพราะว่า เราไม่สามารถช่วยลูกได้ 24 ชม. เพราะฉะนั้น เราจึงจำเป็นต้องมีเครื่องมือช่วยทุนแรง ในระหว่างที่ไม่ได้ฝึก
ด้วยเพื่อจะได้ช่วยอีกทาง

สปริ้นมือ มีหน้าตาหลายแบบ ต่างแตกกันไป แต่สิ่งที่เหมือนกันคือ ใส่เพื่อแก้ปัญหามือบิดงอ เหมือนกันรถยนต์
ที่มีหน้าตา ไม่เหมือนกัน บางคันถูก บางคันแพง...แต่สิ่งที่เหมือนกันคือ เมื่อสตาร์ทแล้ววิ่งได้ทุกคัน

สปิ้นของลูกหิน แม่ทำฟรีที่ศูนย์สิรินธร ฟรี...เดี๋ยวหัวข้อหน้า เราจะมาบอกว่าทำอย่าง เด็กพิการถึงได้ของดี มาใช้ฟรี
แต่ตอนนี้ เราไปดูกันก่อนว่า “เมื่อไหร่ถึง...เวลาต้องใส่...สปริ้นมือ”

นี่เค้าเรียกว่า สปริ้นมือ ซึ่งทุกอันที่ทำต้อง หล่อมาจากมือของเด็ก
เหตุผลของลูกหินคือ ลูกชอบกำมือ ไม่สามารถคลายมือได้เอง กำตลอดเวลา 24 ชั่วโมง จะคลายก็ต่อเมื่อ
ฝึก ทำกิจกรรมให้เค้าเท่านั้น...เราก็ไม่สามารถจะนั่งคลายมือลูกได้ตลอดเวลาเช่นกัน ดังนั้นจึงต้องหาอุปกรณ์มาช่วยเสริมกันอีกที

1.jpg




มือลูกหิน...ท่าประจำที่ไม่ได้ฝึก...เค้าจะกำตลอดเวลา

2.jpg




ใส่ตามที่เห็นในภาพเลย

4.jpg




สปริ้นของลูกจะมีสายรัด 3 เส้น

5.jpg




ใส่เสร็จแล้ว หน้าตาจะเป็นอย่างนี้ นี่เป็นด้านหน้าแขนของลูก

6.jpg




นี่คือด้านหลังแขนของลูก

7.jpg




ใส่เสร็จทั้ง 2 ข้าง วันแรกๆ ใส่ลูกร้องไห้เลย เหมือนมีอะไรไปบังคับไม่ให้เค้ากำมือ
แต่ลูกก็ต้องทน เพราะเรากำลังช่วยเค้าอยู่

8.jpg




ใส่สัก 1 ชม. ก็ถอนออก เพราะใส่มากลูกก็เจ็บ ฉะนั้นเราเป็นแม่ ต้องรู้ว่าอะไรสายกลางสำหรับลูก

13.jpg




หลังจากถอดออก มือลูกก็คลายไปได้บ้าง

9.jpg




ภาพเปรียบเทียบก่อนใส่สปริิ้นกับหลังใส่สปริ้น

ก่อนใส่สปริ้น

10.jpg




หลังใส่สปริ้น

11.jpg




ทีนี้พอจะนึกภาพออกแล้วใช่ไหมค่ะ ว่าสปริ้น มีความสำคัญกับมือของลูกอย่างไร

บทที่ 11 ปัญหายากๆ เรื่องเจาะคอลูก แก้ง่ายๆ ด้วยท่ากายภาพ

คืนวันที่ 5 พ.ค. 2550 เวลา 23.10 น. ฉันนอนไม่หลับ กระสับกระส่าย เพราะนึกถึงเรื่องราวอนาคต ที่ต้องเผชิญหน้า อย่างคนตาบอด แม้หนทางข้างหน้าจะมองไม่เห็น แต่ฉันต้องทำใจดีสู้เสือ กับเหตุการณ์ที่น่ากลัว กำลังจะมาถึง


_MG_4001.jpg

ฉัน...สามี และลูกหิน พวกเราพึ่งมีความสุข ในการพาลูกหินไปเที่ยวพัทยา เมื่อวันสงกรานต์ที่ผ่านมา กับการใช้ชีวิตปกติเหมือนคนธรรมดาทั่วๆ ไป โดยไม่เคยคิดว่าลูกของเราป่วยหนัก พิการหนัก แต่อย่างใด แต่ก็แอบกังวลอยู่บ้าง กลัวว่าการไปเที่ยวจะทำให้ลูก...ป่วย... แต่ที่ไหนได้ ลูกหินนอนหลับ แถมเลี้ยงง่ายกว่าอยู่บ้านตั้งเยอะ เพราะสังเกตุได้ว่า ลูกหินกินง่าย นอนง่าย หลับสบายตลอดทั้งคืน ไม่ตื่นเลย แม้กระนั้นเราก็ไม่เคยละเลยกิจวัตรประจำวันที่สำคัญของลูก ไม่ว่าจะอยู่ที่บ้าน หรืออยู่ที่ไหนๆ ฉันและสามี เราก็ทำกิจวัตรประจำวัน สม่ำเสมอ จนครั้งนั้นฉันได้พบเคล็ดลับความสุขมากมาย สำหรับลูกและครอบครัวคนพิการอย่างเรา


_MG_4041.jpg

พอกลับมาจากพัทยาไม่นาน ... ลูกหินก็มีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้น มันเป็นอาการใหม่ๆ แปลกๆ ที่ฉันไม่เคยเห็นมาก่อน ลูกหายใจยากขึ้น หายใจติดๆ ขัดๆ และยิ่งเวลากลางคืน ก็จะกรนเสียงดังมาก คราวกับผู้ใหญ่ก็ไม่ปาน ซึ่งจริงๆ แล้ว มันเหมือนอาการธรรมดาของคนทั่วๆ ไป แต่ฉันคิดว่า อาจมีอะไรมากกว่าที่เห็น เพราะสำหรับลูก เราประมาทไม่ได้แม้เสียววินาที

กลางคืนฉันเฝ้านอนดูอาการ...หลับบ้าง ไม่หลับบ้าง เพื่อฟังเสียงลูกกรน บางทีก็มีหยุดหายใจประมาณ 3-5 วินาที บางทีก็หายใจเข้า 3 ครั้ง หายใจออก 1 ครั้ง เหมือนมีอะไรไปกั้นรูจมูกลูก ฉันต้องคอยจับพลิกตัว บางทีก็ปลุกให้ตื่นขึ้นมาหายใจบ้าง เพราะกลัวลูกจะหยุดหายใจไปเฉยๆ

ส่วนกลางวันก็ไปทำงานตามปกติ ...จน... ร่างกาย ฉันเริ่มอ่อนเพลีย อ่อนล้า ลง อย่างเห็นได้ชัด แต่ใจก็ยังสู้อยู่ เพราะรู้ว่าต้องมีอะไรใหม่ๆ ที่ยังไม่รู้แน่ๆ คงเป็นโรคใหม่ อาการใหม่ๆ ที่ยังไม่คุ้นเคย ได้แต่เฝ้าดู และเก็บอาการความเคลื่อนไหนของลูกทุกลมหายใจ เพื่อเป็นข้อมูลไปหาคุณหมอ....จากนั้น


_MG_3910.jpg


ฉันเริ่มหาหมอเฉพาะทาง แผนก ตา คอ หู จมูก ในเด็ก ....ต้องรู้ให้ได้ว่าลูกหินเป็นอะไรกันแน่ ทำไม หายใจยากขนาดนี้ลูกแม่...และคิดว่าคงต้องใช้พลังมาก ทั้งแรงกาย และแรงใจ กลางวัน ทำงาน กลางคืน นอนเฝ้าเก็บอาการของลูก พอว่างปุ๊บก็ต้องคิดหาวิถีทางที่จะรักษาลูก เป็นแบบนี้ มา 2 อาทิตย์...จน... วันจันทร์ที่ 30 เมษายน 2550 ฉันมีนัดกับเพื่อนที่เค้าอยากช่วยทำหนังสือของลูกหินเพื่อเผยแพร่ให้หลายๆ คนได้รับรู้ เค้าน่ารักมาก ยินดีช่วยเต็มที่ และฉันซิสมองไม่ค่อยสั่งงานสักเท่าไหร่ เพราะเหนื่อยและเพลียเหลือเกิน

หลังจากเสร็จธุระกับเพื่อน ฉันรู้สึกแย่มาก คิดว่าตัวเองหิวข้าว ก็รีบไปกิน พอกินปุ๊บ ยิ่งแย่เข้าไปใหญ่ ...จึงรีบขับรถกลับบ้าน เท่านั้นแหละ อาการทุกอย่างทรุดหนักลงไปอีก เวียนหัว อยากอ้วก แต่ฉันกำลังขับรถอยู่คนเดียว ถ้าจะจอดขอความช่วยเหลือก็กลัวจะเจอคนไม่ดี จะโทรหาสามี ก็ไม่ทันการ ทำอะไรไม่ถูกแล้ว รู้อย่างเดียวว่า ต้องรีบขับไปร.พ.ที่ใกล้ที่สุด นั่นแหละคือทางรอด แต่สิ่งที่น่ากลัวที่สุดในชีวิตคือ อุบัติเหตุ ฉันกลัวมันมาก และไม่กล้าคิด...เพราะคืนนั้น ฝนตกหนัก รถติดมาก ฉันขับรถเหวี่ยงไป เหวี่ยงมา ราวกับคนเมาแล้วขับ ก็มันไม่สติแล้ว จะทำยังไงดี บอกตัวเอง พยายามรวบรวมสติครั้งสุดท้าย ประคองรถไม่ให้เกิดอุบัติเหตุเท่านั้น... น้ำตาเริ่มไหล อาบ 2 แก้ม ฉันต้องทำให้ได้ ต้องผ่านครั้งนี้ไปให้ได้ น้ำตาเป็นเพื่อนที่ดีในยามเศร้า มันทำให้ฉันคลายเครียดลงไปได้บ้าง

คุณพระเจ้าขา...ช่วยคุ้มครองลูก...ให้ไปถึงร.พ. อย่างปลอดภัยด้วยเถอะเจ้าค่ะ นั่นคือสิ่งที่ฉันภาวนาตลอดทาง


IMG_4050.jpg


ฉันมาถึงร.พ.อย่างปลอดภัย ด้วยอาการสบักสบอม เหมือนลูกหมาตกน้ำ หมอบอกว่า ร่างกายเสียสมดุลย์ อาจจะพักผ่อนไม่เพียงพอ ในใจตอบหมอว่า ถูกต้องแล้วคร๊าบ บบบบ เพราะไม่ได้นอนมา 2 อาทิตย์เต็มๆ ฉันนอนร.พ. 3 วัน 2 คืน กลับมาบ้านอย่างปลอดภัย แต่อาการของลูกยังไม่ได้รับการแก้ไข ...ลูกยังคงหายใจไม่ออกเช่นเคย

เราพาลูกไปหาหมอที่ฉันสืบเสาะมาแล้วว่า ดี และเก่งระดับหนึ่ง ผล : ยังเกาไม่ถูกที่คัน เลยต้องไปหาอีกหมอ คือหมอระบบทางเดินหายใจในเด็ก แต่ก็สามารถช่วยทุเลาอาการของลูกได้บ้าง หมอท่านแรกบอกว่า ต่อมอดีนนอยโตแต่ไม่มากจนไปเบียดทางเดินหายใจ เพราะดูจากฟิล์มเอกซ์เรย์ เลยให้ยาพ่น เพื่อให้ยุบลงบ้าง แต่ต้องไปพบหมออีกท่าน

5 พ.ค. 2550 พบหมอทางเดินหายใจในเด็ก เราเข้าไปคุยประมาณ ครึ่งชม. เห็นจะได้ ก็ได้ประจักว่าลูกหินเป็นอะไร !!
ลูกหินเป็นเด็กสมองพิการ ทำให้เคลื่อนไหวตัวเองไม่ได้ นั่งเองไม่ได้ เดินไม่ได้ พูดไม่ได้ กินเองก็ไม่ได้ สื่อสารอะไรไม่ได้ทั้งนั้น นอกจากนี้แล้ว ยังทำให้เป็นอีกหลายๆ โรคในอดีตที่เจอมาแล้ว เช่น ตับอักเสบ กระเพาะปัสสาวะอักเสบ เกร็ดเลือดต่ำไม่ทราบสาเหตุ และอื่นๆ อีกมากมาย แต่สิ่งที่เกิดขึ้นล่าสุด ก็คือ ลูกหินจะหายใจเองไม่ได้ อาจต้องเจาะคอเพื่อช่วยในการหายใจ ทำไมโรคนี้ ช่างโหดร้ายกับหนูจังเลยลูก หนู เป็นมากขนาดหายใจเองไม่ได้เลยหรอ

หมอบอกว่า กล้ามเนื้อคออ่อน ไม่แข็งแรง เลยไปปิดทางเดินหายใจ จึงหายใจลำบาก ก็เพราะสมองเสียนั่นเอง สมองทำให้คอไม่แข็ง คอไม่แข็ง เลยเป็นกล้ามเนื้อที่อ่อนปวบเปียก ไปปิดทางเดินหายใจ... มีอะไรที่ยากกว่านี้ไหม...มันเจ็บจนชินชาไปหมด เหมือนคนโดนตบหน้า ที่ตบซ้ำแล้ว ซ้ำเล่า จนตบเท่าไหร่ก็ไม่เจ็บ .. ฉัน น้าจิตร สามี อาการเดียวกัน คือ อึ้ง พูดไม่ออก

ฉันไม่เศร้า... แต่มันชาๆ พูดไม่ออก บอกไม่ถูก ในใจมีแต่การต่อสู้... สู้อย่างไม่มีข้อแม้...บอกลูกว่า ไม่ต้องกลัว ลูกหินเชื่อใจแม่น่ะ แม่จะขอสู้กับโรคใหม่ของหนูอีกสักตั้ง แม่ต้องชนะ แม่จะหาความรู้ จากทุกที่ ทุกทาง เพื่อช่วยหนู ให้หายใจสะดวก โดยไม่ต้องเจาะคอ แม่ทำสำเร็จมาตั้งหลายเรื่องแล้วและครั้งนี้ แม่ต้องชนะให้ได้หนูกล้ามเนื้อคอไม่แข็งแรงแม่ต้องให้หนูคอแข็งให้ได้

หลังจากรู้...ว่าลูกชาย เป็นอะไร ทำไมหายใจ หายคอ ไม่ออก พวกเราก็ถึงบางอ้อ...
ว่าเกิดจากสมอง ส่วนควบคุมการหายใจ มีปัญหาเช่นกัน...
เห็นโจทย์แล้ว...เวลาต่อจากนี้ คือเวลาแก้ปัญหาเท่านั้น...

โชคดีที่ตั้งแต่ลูกหินเกิดมา...ไปฝึกที่ไหนๆ แม่จะนำวิดีโอ ติดตัวเสมอ จะถ่ายวิดิโอ...อัดเก็บเป็นเรื่องเป็นราว ตลอด 5 ปีเต็ม จึงมีวิธีการต่างๆ มากมายที่สามารถนำกลับมาดูได้อีก
วันที่ 10 พ.ค. 2550 เป็นวันเตรียมงานสำหรับ ...โรงเรียนบ้านแม่นก เชื่อมั้ย...วันนั้น เหนื่อยมากๆ เพราะ
1. วันนั้นงานบริษัทเยอะมาก
2. งานส่วนตัวก็เยอะ แยะ เต็มไปหมด
3. ทำสรุปเอกสาร และอัดวิดีโองานเก่าที่ผ่านมา เพื่อให้วิทยากร พร้อมบทสรุป
4. จัดเตรียมความพร้อม สำหรับงานวันพรุ่งนี้ เช่น นัดนักกายภาพ, นัดกับผู้ปกครองทุกท่านที่จะเข้าร่วมงาม, เตรียมเรื่องน้ำ นม อาหารว่าง อาหารกลางวัน สำหรับเด็กและผู้ใหญ่ และอื่นๆ อีกมากมาย เพื่อให้งานสำเร็จลุล่วงไปด้วยดี และที่สำคัญ แม่ยอมเหนื่อยเตรียมงาน เพื่อให้ทุกๆ คน มีสมาธิกับความรู้ที่นักกายภาพนำมาทอดถ่ายให้ฟัง แล้วกลับไปใช้กับลูกให้มากที่สุด
พูดได้ว่า ทุกนาที...ผ่านไปอย่างมีคุณค่า

สุดท้าย คืนวันที่ 10 ฉันบอกสามีให้รีบนอน เพราะพรุ่งนี้เช้า ต้องตื่นมาจัดเตรียมสถานที่ช่วยน้าจิตร จากนั้น เราถึงจะไปทำงานกันตามปกติได้
เมื่อวันงานผ่านมาถึง ตอนเย็น ฉันโทรหาเพื่อนๆ ที่เข้ามาร่วมกิจกรรมครั้งนี้ว่า เป็นอย่างไรบ้าง เพราะตัวเองไม่ได้อยู่ทำกิจกรรมด้วย (ทั้งที่อยากอยู่ใจจะขาด แต่ต้องเก็บวันลาไว้ ที่สำคัญจริงๆ)

ผลออกมาว่า...ทุกคนพูดตรงกันว่า ดีมากๆ ได้ความรู้เยอะจริง รู้สึกถึงคุณค่าที่เจ้าหน้าที่จากร.พ.รามาธิบดี ตั้งใจมามอบให้...ซึ่งฉันก็ได้แต่รู้สึกดีตามเพื่อนๆ แต่ก็ยังไม่รู้ว่า ดีอย่างไร รู้แต่ว่าเอิบอิ่มหัวใจ ที่พวกเค้าชอบ โดยเฉพาะแม่แยม บอกว่าไม่เสียดายเวลาจริงๆ ที่หนีงานมาหาความรู้...เพราะฉันรู้ว่า เด็กๆ ทุกคน กว่าจะออกจากบ้านได้ พวกเค้าต้องเตรียมตัวมากขนาดไหน...เพราะฉะนั้น ฉันต้องให้เค้าได้ประโยชน์จริงๆ ไม่ใช่มาแล้ว ได้ความรู้แค่น้ำจิ้ม กลับบ้าน ...อย่างนั้นมันไม่มีประโยชน์เลย


_MG_3963.jpg



พอกลับมาจากที่ทำงาน...ฉันเปิดวิดีโอ ที่ให้น้าจิตรถ่ายให้ดู ถึงได้รู้ว่า
โอ้โห...มันมีประโยชน์มากจริงๆ สำหรับเด็กพิการทางสมอง เพราะว่าคนที่มีพื้นฐานทางกายภาพแล้ว จะทำให้รู้ซึ้งเข้าใจอีก หรือสำหรับคนที่ไม่มีพื้นฐานเลย ก็จะเข้าใจว่า ทำไมมันถึงสำคัญมากที่เราต้องทำ... มีเกร็ดเล็ก กร็ดน้อย เต็มไปหมด แล้วที่สำคัญเราได้ความรู้หลายมิติ เพราะเพื่อนแต่ละคนปัญหาก็ไม่เหมือนกัน ต่างคนก็ต่างถามนักกายภาพจึงทำให้พวกเราช่วยกันเติมให้กันจนเต็ม

ลูกหินได้ท่ากายภาพ ให้กล้ามเนื้อคอแข็งแร็ง ที่ทั้งสามารถป้องกันและแก้ปัญหาในอนาคตที่ต้องถูกเจาะคอได้อย่างปลิดท้ิง...ท่าต่างๆ ของกายภาพ ทำให้ลูกหินไขมันคอน้อยลง คอแข็งแรงขึ้น...ปอดก็เลยพลอยแข็งแรงตามไปด้วย...

ฉันดูวิดีโอ แล้วแกะเอาข้อความสำคัญ ออกเป็นข้อๆ ในมุมของตัวเอง และยังคิดต่ออีกว่า จะทำวิดีโอ เป็น DVD แล้วจะส่งให้เพื่อน ๆ เผื่อลืม หรือไม่มีเวลาจด พอเห็นจะได้จำแม่นขึ้นมา คุ้มเหลือเกินกับแรงที่ตั้งใจทำ ตั้งใจให้...แค่คิด ฉันก็รู้สึกสุขใจอย่างบอกไม่ถูก

และสิ่งเหล่านี้แหละ ...?เป็นของขวัญอันล้ำค่า ที่ฉันทำ และมอบให้ตัวเองในวันเกิดที่ผ่านมา 13 พ.ค. 2550 ปีนี้ อายุ 35 แล้ว เป็นวันดี ที่เริ่มต้นอายุด้วยการทำความดี

มันเป็นเรื่องบังเอิญ หรือโชคเข้าข้างเรา ไม่รู้...เพราะลูกกำลังมีปัญหาเรื่องการหายใจ..ที่บ้านเรามีการจัดอบรม...กายภาพสำหรับเด็กๆ ทุกคนพอดี ...ฉันยังไม่ได้ถามแม่ๆ คนอื่นว่าหลังจากที่ได้โปรแกรมล่าสุดแล้วเป็นอย่างไรบ้าง เห็นก็แต่พัฒนาการของลูกคนเดียว
วันนั้นฉันพูดบอก ให้ลูกมั่นใจว่า แม่คนนี้ต้องค้นหาทางที่จะช่วยลูกไม่ให้โดนเคาะคอ...วันนี้มันเริ่มเป็นรูป เป็นร่างขึ้น..เราเริ่มแก้ปัญหาตรงจุดด้วยการภายภาพให้กล้ามเนื้อคอแข็งแรง ลดไขมันบริเวณลำคอให้น้อยลง

เรามาดูกันด้วยภาพดีกว่า ว่าท่าง่ายๆ เหล่านี้แหละที่สามารถทำให้ลูกไม่ต้องเจ็บตัว แม่ก็ไม่ต้องทรมานใจด้วย

จะให้ดีลงทุนทำเบาะสามเหลี่ยม โดยไปจ้างร้านทำเบาะทั่วๆไป เบาะที่แม่ทำประมาณ 500 บาท


1.jpg




ขนาดของเบาะสามเหลี่ยมที่บ้าน กว้าง 65 ซม. สูง 20 ซม. หนา 5 ซม.

2.jpg




จับตัวลูก โดยเน้นวางให้หน้าอกพอดีกับเบาะ เพราะการวางแบบนี้เด็กจะหายใจไม่ถนัด ทำให้เค้าต้องพยายามหายใจให้ได้
จึงทำให้ปอดแข็งแรงโดยปริยาย เป็นการป้องกันเรื่องเสมหะพันคอด้วอีกทาง

3.jpg





พยายามให้มือของลูกกางออก อย่าให้เค้ากำมือ เพราะเด็กต้องเรียนรู้ว่า มือจะใช้ได้ดีต้องกางออก

4.jpg





• ท่าที่ 1 มือด้านหนึ่งจับหน้าผากเด็ก มือของเราอีกด้านหนึ่งจับคาง แล้วนับดังๆ ให้ลูกรู้ว่าเรากำลังฝึกเค้าว่า หนึ่ง

5.jpg





• ท่าที 2 ค่อยๆยกคอลูกให้ขึ้น แต่อย่าพึ่งให้สุดคอ พร้อมนับ สอง ดังๆ

6.jpg





• ท่าที่ 3 ค่อยๆ ยกให้สุดคอ พร้อมใช้มือประคอง แล้วนับสาม ดังๆ
7.jpg





ทำท่า 1-3 แบบนี้ สัก 10 รอบ วันละหลายๆ ครั้ง โดยครั้งแรกๆ เราก็ทำนำล่องไปก่อน...แล้วหลังจากนั้น ลองนับแค่เสียง แต่ไม่ต้องช่วยยกให้ลูกทำเอง ต้องพยายามทำให้บ่อยๆ ลูกหินฝึกหลายเดือนกว่าเค้าจะยกได้เอง เพราะฉะนั้นเราต้องอดทนและรอคอยให้ลูกทำเองได้
เมื่อเค้าทำไม่ได้ ก็ไม่ต้องเสียใจ...จงทำไปเรื่อยๆ แล้วสักวันหนึ่งเค้าจะยกได้เอง ถ้าเราพยายามมากพอเหมือนลูกหิน

10.jpg





8.jpg


แต่ถ้าครอบครัวไหนไม่ค่อยมีทุนทรัพย์ในการหาเบาะสามเหลี่ยม ก็สามารถหาหมอนที่เราหนุนหัวอยู่เป็นประจำนี่แหละ ก็สามารถ
ใช้ทดแทนกันได้...และได้อย่างดีด้วย เราลองมาดูกันดีกว่า




เหมือนเดิม ก็พยายามวางเน้นหน้าอกของลูกวางไว้ตรงหมอน เพื่อที่เค้าจะได้พยายามหายใจ

1.jpg



เปลี่ยนจากข้อมือเป็น พยายามกางข้อศอกของลูกแทน เพราะหมอนไม่สูงเท่าแขน แต่สามารถฝึกได้ 3 เรื่องคือ
• ความแข็งแรงของข้อศอก
• ความแข็งแรงของปอด
• ความแข็็งแรกของกล้ามเนื้อคอ





• ท่าที่ 1

2.jpg






• ท่าที่ 2

3.jpg






• ท่าที่ 3

4.jpg

แม้ไม่มีเบาะสามเหลี่ยม แต่ก็ไม่พ้นความพยายามของแม่ ลูกหินก็สามารถชันคอได้เช่นกัน
แต่ถ้าครอบครัวไหน...สามาถทำได้ทั้ง 2 อย่าง ทั้งเบาะสามเหลี่ยม และหมอนด้วย ก็ยิ่งดี ลูกจะได้การฝึกที่แตกต่างกัน
ซึ่งเป็นผลดีคูณสองเลย

5.jpg






การชันคอของลูก คือการแสดงออกถึง เด็กมีการพัฒนการ...แม้หมอเคยบอกแม่ว่าลูกไม่มีความหวัง แต่เชื่อเถอะว่า
ความพยายามอยู่ที่ไหน ความสำเร็จอยู่ที่นั่น ไม่เว้นแม้กระทั่งเด็กที่หมอบอกว่า จะไม่มีพัฒนาการ

6.jpg





ถึงแม้ลูกของแม่จะฝึกได้ หรือฝึกไม่ได้ก็ตาม แต่นั่นไม่ใช่ประเด็นที่แม่หวังไว้ แม่หวังเพียงว่า วันนี้ได้ทำอะไรให้ลูกดีที่สุดหรือยัง
และแม่ได้ทำแล้ว...อดีตชั่งมันแม่ไม่สน...แม่จะทำปัจจุบันให้ดีที่สุดทุกๆวัน และก็ไม่สนใจอนาคตด้วยว่ามันจะเป็นอย่างไร
คิดแค่นี้ สุขใจแล้วเมื่อมีหนูมาเป็นลูกของแม่...

7.jpg





และนี่ก็คือผลจากความพยายามของแม่ครั้งแล้ว ครั้งเล่า

8.jpg




แต่แม่ก็แอบหวังว่า พ่อแม่ของเด็กพิการทุกๆ คน...คงอยากจะสู้ให้ลูกๆ ของเค้าบ้าง